Veröffentlicht am 2 March 2017

Wie man Sprechen Sie mit anderen über Ihre oder Ihren Lieben ein IPF

Idiopathische pulmonale Fibrose (IPF) ist eine seltene Lungenerkrankung, mit nur etwa drei vor neun Fällen pro 100.000 Menschen in Europa und Nordamerika. So werden Sie wahrscheinlich feststellen , dass viele Menschen haben noch nie von IPF gehört.

Die Seltenheit dieser Krankheit führt zu einem viel Missverständnis. Wenn Sie oder jemand Sie hat mit IPF diagnostiziert wurde, haben Sie eine Menge Fragen von gut gemeinten begegnet aber verwirrt Freunde und Familienmitglieder. Hier ist eine Anleitung, damit Sie die Fragen, die Menschen in deiner Nähe beantworten könnte über IPF haben.

Was ist IPF?

Aufgrund der Seltenheit von IPF, werden Sie wahrscheinlich haben, um das Gespräch zu beginnen mit der Erklärung, was IPF ist. Kurz gesagt, es ist eine Krankheit, die Narbengewebe verursacht in Ihrer Lunge tief zu bilden. Diese Narben - genannt Fibrose - versteift Ihre Lungen Luftsäcke, so dass sie nicht genügend Sauerstoff in den Blutstrom und aus dem Rest des Körpers liefern können. Erklären Sie, dass diese chronische Mangel an Sauerstoff ist, warum Sie viel husten, fühlen sich müde und schlecht Luft bekommen, wenn Sie oder Übung gehen.

Hast du IPF vom Rauchen?

Bei jeder Lungenerkrankung, die Menschen haben eine natürliche Tendenz, sich zu fragen, ob das Rauchen schuld ist. Wenn Sie raucht, können Sie antworten, dass die Gewohnheit erhöht haben könnte Ihr Risiko, die Krankheit zu bekommen.

Doch das Zigarettenrauchen nicht unbedingt IPF verursachen. Andere Faktoren, einschließlich der Verschmutzung, bestimmte Medikamente und virale Infektionen, könnte auch das Risiko erhöht. Lassen Sie die Person wissen, dass in den meisten Fällen IPF zum Rauchen oder andere Lifestyle-Faktoren zurückzuführen ist. In der Tat bedeutet das Wort „idiopathische“, dass die Ärzte wissen nicht genau, was diese Lungenkrankheit verursacht.

Wie funktioniert IPF Ihr Leben beeinflussen?

Jeder, der nah an Ihnen ist vielleicht schon die Symptome von IPF erlebt haben. Lassen Sie sie wissen, dass, weil IPF aus immer aus, um Ihren Körper genug Sauerstoff verhindert, ist es schwieriger für Sie zu atmen. Das bedeutet, dass Sie Schwierigkeiten zu tun haben könnten sogar die grundlegendsten Aktivitäten - wie unter der Dusche oder zu Fuß Treppen hinauf und hinab. Sagen Sie ihnen, dass auch am Telefon zu sprechen oder zu essen für Sie schwierig werden könnte, wie der Zustand verschlechtert.

Unter Umständen müssen Sie auf einige gesellschaftliche Ereignisse überspringen, wenn Sie sich nicht wohl fühlen.

Wenn Sie clubbing der Finger haben, können Sie erklären, dass dieses Symptom zu IPF auch fällig ist.

Gibt es eine Heilung?

Lassen Sie die Person weiß, dass, obwohl es keine Heilung für IPF ist, Behandlungen wie Medizin und Sauerstoff-Therapie helfen, Symptome wie Atemnot und Husten zu verwalten.

Wenn die Person fragt, warum können Sie nicht nur eine Lungentransplantation erhalten, ihnen sagen, diese Behandlung ist für jeden mit IPF nicht zur Verfügung. Sie haben ein guter Kandidat zu sein und gesund genug sein, Operation zu unterziehen. Und selbst wenn Sie diese Kriterien erfüllen, werden Sie auf eine Organtransplantation Warteliste bekommen müssen, was bedeutet, zu warten, bis ein Spender Lunge verfügbar wird.

Wirst du sterben?

Dies ist eine der schwierigsten Fragen zu beantworten, vor allem, wenn ein Kind es ist zu fragen. Die Aussicht auf den Tod ist so hart an Ihre Freunde und Familie, wie es wahrscheinlich auf Sie.

Eine schnelle Suche im Internet wird nach oben zu Statistiken , die zeigen , dass die durchschnittliche Person mit IPF nur überlebt zwei bis drei Jahre . Während diese Zahlen erschreckend klingen, erklären , dass sie irreführend. Obwohl IPF eine ernste Krankheit ist, jeder, der es erfährt anders wird es. Manche Menschen leben seit vielen Jahren ohne wirkliche gesundheitliche Probleme zu haben. Behandlungen - insbesondere eine Lungentransplantation - könnten Ihre Aussichten dramatisch verbessern. Beruhigen Sie die Person , die Sie tun , was Sie können , gesund zu bleiben.

Wie kann ich mehr über IPF lernen?

Wenn Büro Ihres Arztes Broschüren über IPF gibt aus, haben einige auf der Hand zu geben. Richten Sie Menschen auf dem Web-Ressourcen wie dieNational Heart, Lung, and Blood Institute, American Lung Association und Pulmonary Fibrosis Foundation . Diese Organisationen bieten Bildungsressourcen und Videos , die IPF beschreiben, und ihre Symptome und Behandlung.

Ermutigen Sie die Person, eine Selbsthilfegruppe Treffen mit Ihnen zu besuchen, um herauszufinden, wie es zu leben Tag zu Tag ist mit IPF. Wenn Sie sie in der Nähe sind, können Sie sie ermutigen, auch Sie bei einem Ihrer Arztbesuche zu kommen. Dann können sie mit Ihrem Arzt alle noch ausstehenden Fragen stellen sie über Ihre Krankheit haben könnte.