Veröffentlicht am 1 July 2012

True Stories: Restless-Legs-Syndrom | Health

Als RLS jeden Leidende auf verschiedene Weise beeinflusst, sprach Health mit drei RLS - Patienten ein Bild davon zu bekommen , wie diese Störung ihrer Auswirkungen von Tag zu Tag lebt und wie sie damit umgehen. Wendy Murray, Linda Leekley und Karey Goebel alle haben einige der typischen Probleme erlebt RLS - Patienten leiden, einschließlich der Schwierigkeit der Diagnose und Schwierigkeiten, eine geeignete Behandlung zu finden. Jedoch unterschiedliche Ansätze , um die Krankheit nehmen, sie haben alle gelernt , effektiv zu bewältigen. Ihre Geschichten ein kollektives Porträt von RLS heute malen.
 
Wendy Murray

Zurückgezogen Anwalt und New Jersey ansässig Wendy Murray begann RLS-Symptome in der Mitte der 1990er Jahre erlebt. Zunächst flammte sie nur einmal oder zweimal im Jahr, wenn sie unter Stress wurden. Sie berief sich auf Over-the-counter Schmerzmittel zu helfen, den Zustand zu lindern, aber während einer Episode war sie oft nicht in der Lage zu schlafen oder in den täglichen Aktivitäten teilnehmen, bis sie die Symptome bekommen könnte nachlassen. „Ich habe mich im Grunde genommen am Anfang behandelt durch einen Massagestuhl zu kaufen“, sagt sie. „Ich fragte meine verschiedenen Ärzte, was das unangenehme Gefühl sein könnte, aber niemand hatte eine Ahnung, was ich meinte.“
 
Schließlich verschlechterte sich ihr RLS, und sie suchte Behandlung für das, was war dann ein relativ unbekannter Zustand. Nach Jahren des Leidens und mehrere misdiagnoses, war ein Neurologe schließlich der Lage , eine definitive Beurteilung der RLS zu machen. Jetzt, mit Hilfe von Medikamenten, ist Murray der Lage, ihre Symptome zu kontrollieren und berät jeden, der glaubt , sie könnten von RLS leiden Hilfe von ihrem Arzt oder Neurologen zu suchen.
 
Erreicht man einen Punkt in der Behandlung , wo Sie Ihre RLS betrachten unter Kontrolle zu sein?
Gelegentlich kommt durch einige der RLS Schmerzen. Zum Beispiel vor kurzem brach ich mir den Knöchel, und für ein paar Tage habe ich nicht meine Medikamente nehmen. Ich bemerkte , dass eine Woche später, einige der RLS Schmerz kam zurück. Unnötig zu sagen, ist es oberste Priorität jetzt , dass ich es jeden Tag nehmen erinnern; aber ich bin mir bewusst , dass es nicht immer funktionieren kann, und dass ich auf die Dosierung oder Änderung Medikamente benötigen.
 
Welche Missverständnisse haben Sie glaube , die Leute über RLS?
Die TV - Spots machen es klingen wie es imaginär ist. Und da die Symptome können nicht mit jeder Art von Labortests festgestellt werden, können Leute denken , es ein psychologisches ist eher als ein körperliches Problem. Die Beschreibung ist wie der Versuch , das Gefühl , das man auf einem Riesenrad bekommen zu erklären, wenn Sie „Ihren Magen verlieren.“ Fast jeder hat das Gefühl hat, damit sie wissen , was du meinst, aber wenn Sie noch nie auf einem Riesenrad gewesen, vorstellen , wie schwer wäre es zu beschreiben sein.
 
Welchen Rat würden Sie anderen geben, die die gleichen Symptome auftreten könnte?
Ich würde vorschlagen , Online darüber zu lesen, die Summen Worte zu finden , so dass Sie , dass er mit dem Arzt in Bezug kommunizieren kann oder sie kann als RLS, und immer Behandlung verstehen.  
 
Linda Leekley

Linda Leekley, eine Großmutter und examinierte Krankenschwester, die ihr eigenes Gesundheits Publishing-Geschäft läuft, hat wieder RLS so weit hat sie sich erinnern kann. Als sie ein Kind war, war es so schlimm, dass sie auf ihren Beinen zu sitzen, ihren Bruder zu fragen hatte, bis sie einschlief. „Die daraus resultierenden Nadeln leichter waren als die unruhigen Beine zu nehmen“, sagt sie. Ihre Lösung war genial. Anstatt jemand zu stören, würde sie zwei Badetücher packen und wickeln sie fest um ihre Unterschenkel. „Ich erinnere mich nicht, wie ich dazu kam, auf diesem‚fix‘als fünfjähriges Kind, aber es half, die Empfindungen zu minimieren lange genug für mich zu schlafen zu erreichen. Jetzt, als Krankenschwester, weiß ich, dass Kompressionsstrümpfe einige RLS-Kranken helfen, also denke ich, meine Badetücher in dieser Eigenschaft serviert.“

Damals hatte sie keine Ahnung, dass ihre Situation abnormal war. Ihre Mutter wischte sie weg als „Wachstumsschmerzen.“ Als Teenager sie angeschnitten, das Thema mit dem Hausarzt, der ein paar Bluttests lief, verkündete sie fit, und lassen es dabei gehen. Als Erwachsene wurde es schlimmer. Sie konnte ihre Beine nicht beschränkt stehen zu haben. „In einem Auto zu fahren oder in einem Flugzeug für längere Zeit fliegen kann stressig sein. Selbst zwei Stunden in einem Kino auf die Empfindungen bringen könnte, meine Freude an den besten Film verringert wird.“

An welchem Punkt haben Sie suchen Behandlung und wie lange hat es gedauert , bevor Sie mit RLS diagnostiziert wurden?
1997 wurde ich mit einem gutartigen lumbar spinal Tumor diagnostiziert wird , die eine 17-Stunden - Operation erforderlich. Nach dieser Operation gingen die RLS von einem gelegentlichen Problem, vielleicht ein paar Mal pro Woche, zu einem täglichen Ereignisse. RLS begann jede Nacht mir den Schlaf rauben, während des Tages mich erschöpft und nebligen köpfigen verlassen. Darüber hinaus begann die Empfindungen von RLS kommen während der Tagesstunden auf und enthalten nicht nur meine Beine , sondern auch meine Arme. Der Mangel an Qualität Schlaf beeinflusst alle Aspekte meines Lebens. Ich besprach das Problem mit meinem Neurochirurg. Er war der Erste, der die offiziell diagnostiziert mich mit RLS.

Welche Missverständnisse haben Sie glaube , die Leute über RLS?
Comedians machen Witze über RLS ein „fake“ bedingungs dass wobei alle in den Köpfen der Menschen ist. Ich habe auch ernsthafte Artikel Theoretisieren , dass RLS wurde von Pharmaunternehmen , um verschreibungspflichtige Medikamente zu verkaufen , aus. Offensichtlich haben diese Leute nie von RLS leiden. Es ist in der Tat echt. Um es jemandem zu beschreiben, der nicht RLS hat, sage ich, „Stellen Sie sich vor , dass Sie in einem engen Raum lebendig begraben werden. Alles , was Sie denken kann , ist , wie Sie es wünschen Sie Ihre Gliedmaßen bewegen konnte, Ihre Position verschieben und wie Sie absolut verrückt gehen , wenn Sie nicht können.“Das ist , wie RLS mir fühlt. Ich muss einfach meine Beine bewegen oder ich werde verrückt werden . Ein weiteres Missverständnis ist , dass RLS nur Erwachsene betrifft. Während RLS mit zunehmendem Alter schlechter erhalten neigt, ich bin der lebende Beweis , dass es Kinder beeinflussen kann.

Welchen Rat würden Sie anderen geben, die die gleichen Symptome auftreten könnte?
Informieren Sie sich über RLS. Versuchen Sie , sich für die verschiedenen Trigger zu testen, die die Bedingung-Koffein verschlechtern kann, Nikotin, Alkohol, Zucker, usw. Sie können Glück haben und treffen auf eine Änderung des Lebensstils , die Ihre RLS - Symptome verringert. Wenn Menschen , die Sie über Ihre RLS necken, nimmt es in Kauf. Sie verstehen es einfach nicht. Finden Sie einen Arzt, die zuhören und beraten Sie. Wenn das nicht Ihr Hausarzt ist, dann einen Neurologen aufzusuchen. Schließlich ist RLS eine Erkrankung des Nervensystems.

Karey Goebel

Vor sieben Jahren, 47-jährige Software Executive Karey Goebel begann ernsthaft lange Auto und Flugzeug Fahrten fürchtend. Schließlich, auch an ihrem Schreibtisch sitzt , war schwierig. Immer einen Läufer, fand sie , dass , wenn sie einen Tag des Laufens übersprungen, der Drang , die Beine zu bewegen , würde sich verschlechtern und verhindert , dass sie von dem Einschlafen. Sie entdeckte sie RLS hatte , weil sie auch mehrere Autoimmunerkrankungen hat, und ihr Hausarzt schickte sie an einen Rheumatologen, der sie mit RLS diagnostiziert.   
 
Wie viel Einfluss hat Ihre RLS auf Ihr Leben und das allgemeine Wohlbefinden?
Es kann ein Ärgernis sein, aber alles in allem denke ich , es ist ein Geschenk von Sorten ist. Die Bedingung zwingt mich sehr aktiv zu sein. Es ist schwer für längere Zeit zu sitzen, so dass ich immer etwas zu tun. Ich versuche , für mindestens eine Stunde Yoga zu laufen oder zu üben jeden Tag. Für mich ist das wirklich hilft , die Symptome zu lindern. Manchmal ist es schwer , in einem Training zu planen, aber ich es wirklich bereuen , wenn ich nicht tun.
 
Sitzen am Schreibtisch ist schwierig, so sitze ich auf einem „Fit Ball“ an meinem Schreibtisch und rollen sie lange den ganzen Tag. Ich versuche , am Nachmittag Geschäftsreisen zu planen , so dass ich eine Stunde am Morgen laufen kann , bevor ein Flugzeug einsteigen. Der Arzt verordneten Medikamente, aber ich bin in der Lage RLS zu steuern , mit Lifestyle-so kann ich nichts nehmen.