Veröffentlicht am 4 June 2018

Affect Leben mit Pseudobulbärparalyse (PBA): Was ist zu sagen, wenn niemand Ruft

 „Es ist nur zu lachen und zu weinen, es könnte schlimmer sein“, ist in der Regel die Antwort, die ich bekomme, wenn ich Pseudobulbärparalyse beeinflussen (PBA) den Menschen erklären, die mit der Bedingung, nicht vertraut sind. Wer jedoch mit PBA leben weiß, dass es so viel mehr als das ist. Es ist ein medizinischer Zustand, der alle Aspekte Ihres Lebens, tagein und tagaus beeinflusst.

Ich sammele zwei preteens. Der Versuch, nicht unkontrolliert oder weinen aus Frustration zu lachen ist eine nie endende Kampf. Nur diejenigen, die PBA haben kann wirklich verstehen, wie lähmend es sein kann. Hier sind fünf mic Drop-Antworten für, wenn andere gerade nicht scheinen, um es zu bekommen.

1. „Mich nicht einfach sagen, zu stoppen Lachen oder Weinen.“

das hört oft bringt mich zum Lachen oder sogar härter weinen. Das sind Emotionen, die ich nicht kontrollieren kann. Glauben Sie mir - wenn ich könnte, ich einen Anschlag auf sie setzen würde. Wenn meine Ausbrüche machen Sie sich unwohl fühlen, sich vorstellen, wie schrecklich sie machen mich fühlen. Erzählte mir zu stoppen macht es noch schlimmer. Ich kann es nicht ausschalten.

2. „Bitte erzählen Sie mir nicht, daß ich die Aufmerksamkeit auf mich - ich weiß, ich bin.“

Ich kann ehrlich nicht helfen, ihm, und wenn ich in ein Loch kriechen konnte und zu verbergen, ich würde. Viele Male habe ich in einer ruhigen öffentlichen Einstellung gewesen, wenn meine PBA auf kommt. Mir ist klar, dass jeder schaut mich an. Aber was soll ich denn tun sollen, verschwinden? Ich fühle mich schon genug Schande.

3. „Nicht handeln, wie ich bin verrückt.“

Wenn eine Episode beginnt, versuche ich über mein Geschäft zu gehen, als ob alles normal ist. Sie brauchen nicht die Aufmerksamkeit auf mich zu ziehen oder einen größeren Deal machen aus ihm heraus. Handeln, als ob diese Episode ist nichts Außergewöhnliches. Es ist, was für alle das Beste ist. Wenn die Episode geht, können wir zu normalen Aktivitäten zurückkehren. Wenn Sie eine große Sache daraus machen kann meine PBA Folge länger dauern.

4. „Ich bin nicht betrunken, Leute!“

 Wenn ich in einem Restaurant mit meiner Familie unterwegs bin, bin ich trinke wahrscheinlich Wasser. Mein rothaariger goofball eines Sohn ist wahrscheinlich, um mich zu lachen, was mich in einen 15-minütige hysterischen Anfall senden. Obwohl ich betrunken ACT kann, bin ich nicht betrunken. Die Menschen haben oft bei mir während dieser lachend fits anstarrte, und ich weiß, dass sie glaube, ich bin eine schreckliche Mutter, die vor ihren Kindern getrunken wird. Gehen Sie nicht davon Dinge über andere Menschen. Man weiß nie wirklich, was sie durchmacht.

5. „Rühr mich nicht an. Gib mir Raum.“

Dies ist wahrscheinlich die wichtigste Sache, wenn ein PBA Folge Streiks zu tun. Ich brauche Zeit, es zu weinen und arbeiten auf eigene Faust. Ich habe es selbst zu tun. Das Schlimmste, was für Sie zu tun ist, um mich zu berühren oder zu trösten. Ich weiß, es kann wie das Richtige zu tun scheinen, aber ich versuche, mich zu trösten wird es noch schlimmer. Denken Sie daran, es gibt keine Möglichkeit, eine PBA Folge zu stoppen, so müssen Sie mir Raum geben, sie zu schreien.

Das wegnehmen

PBA kann sehr frustrierend sein. Es ist wie ich keine Kontrolle über meine Gefühle bin - sie die Kontrolle über mich sind.

Ich kann täglich mehrere Episoden haben, was sehr anstrengend ist. Meine Familie nie weiß, wie ich auf eine Situation reagieren werde. Einige Auslöser sind müde, überwältigt, ängstlich oder gereizt.

PBA ist eine unsichtbare Krankheit, und niemand kann sehen, dass ich es habe. Aber ich weigere mich unsichtbar zu sein. Ich habe ein PBA Anwalt zu helfen, diesen Zustand zu erziehen andere geworden. Ich kann PBA haben, aber es wird nicht definiert, wer ich bin.


Delanie Stephenson ist eine Frau, Mutter von zwei Kindern und Schlaganfall Überlebenden aus Wilsons, VA. Früher ein Lehrer, wurde Delanie einen Schlaganfall Anwalt nach ihrem Schlaganfall und mehrere Artikel über Kindererziehung nach einem Schlaganfall, junge Erwachsene und Schlaganfall, und PBA geschrieben hat. Sie hat zwei Bücher geschrieben: „Die Ruhe vor dem Sturm“ und „A Stroke Survivor Geschichte.“ Sie ist auch ein Kinderbuch geschrieben namens „Hat Mom einen Schlaganfall.“ Sie reist das Land, ihre Geschichte zu allen teilen, die zuhören.