Veröffentlicht am 10 July 2019

MS ist Scary Stuff, aber ich habe nicht die Angst, die Kontrolle Let Me

MS ist einige scary stuff. Es gibt keinen Weg daran vorbei. Sie können sich in der medizinischen Forschung isolieren, Rüstung, sich mit der Objektivität, und schützen Sie sich mit Ablösung, aber in seinem Kern, MS ist noch einige scary stuff.

Die Krankheit selbst erschreckend ist, die Auswirkungen auf das Leben der Menschen hat, ist erschreckend, und die Behandlungen verwendet es erschreckend sind zu bekämpfen. So viel wie ich versuche, einen Deckel drauf zu halten, jeder so oft die Deckel Risse offen nur ein wenig, und die Angst kommt in Strahlen, wie unter Druck stehenden Wasser durch eine Bresche in einem Damm.

Menschen mit MS müssen mit der beunruhigenden Erkenntnis leben, dass einige nicht identifiziert Feind an ihren Nervenzellen Kauen entfernt, buchstäblich Löcher in ihrem Gehirn zu essen. Wir sprechen über „Läsionen“ und „Myelin“ und „weiße Substanz“ und „graue Substanz.“ Aber wenn man alle klinischen medizinischen Jargon abstreifen, sind Sie mit links „Löcher in Ihrem Gehirn.“

Unsere Gehirne sind, wer wir sind, das Lagerhaus aller unserer Kenntnisse und das Repository unserer Persönlichkeit. Sie sind, was uns zu Menschen machen, so in eine sehr reale Weise, MS unsere sehr Menschheit bedroht.

Aus purer Selbsterhaltung, wir tun unser Bestes, um unsere Augen vor diesen Realitäten zu verhindern, aber sie sind unsere ständigen Begleiter, immer nur eine Unachtsamkeit in Wachsamkeit weg von schleichen in und schlug uns hart.

Die zerstörerische Potential, dass die Krankheit auf die grundlegenden Elemente seiner Opfer das Leben hat, ist ohne Zweifel erschreckend. Karriere werden kann, löschen Beziehungen zerschlagen, Träume und Erwartungen gelegt zu verschwenden.

Zum Zeitpunkt der Diagnose MS die meisten Menschen mit scheinbar normalen Leben führen, getrieben durch medizinische Hilfe zu suchen, entweder das allmählichen oder plötzliches Auftreten der Symptome, die oft manifestieren sie als nichts anderes als das, was erscheint zunächst einen bloßen Schluckauf im Fluss zu sein täglichen Routine.

Schon bald aber, dass leichtes Hinken, dass verschwommenes Sehen, oder dass lästige Taubheit verstanden wird, kommt als ein bedrohliches Vorbote des möglichen physischen Zyklons zu kommen, die Auswirkungen davon, wenn man direkt in den Augen starrt, kann überwältigend sein.

Die medizinischen Verfahren und Behandlungen, die mit einer MS-Diagnose gebündelt kommen auch voller Angst. Ich erinnere mich deutlich den Ruck der Angst, die ich empfand, als mein Geist langsam der Begriff „Lumbalpunktion“ entziffert bedeuten „Lumbalpunktion.“ Obwohl ich nicht besonders klaustrophobisch bin, habe ich viele Menschen mit MS wissen, für wen die Idee in die stecken Grenzen einer MRI-Maschine für 90 Minuten ist Panik zu induzieren.

Die Medikamente zu uns haben Profile Nebeneffekt angeboten, die manchmal scheint schlimmer als die Krankheit selbst. Wer von uns genießt die Idee, die komplizierten Funktionsweise des Immunsystems mit - das schlecht verstanden und fein ausgewogenem Produkt von Millionen Jahre der Evolution - grundlegend geändert durch chemische Verbindungen, deren Mechanismen sind nicht vollständig verstanden, auch von denen, die sie erfunden?

Wobei es von Tag zu Tag

Wie also muss man nicht unter dem Angstfaktor von Multipler Sklerose quaking kollabieren? Natürlich reagiert jeder von uns anders, und wir alle in unserer eigenen, einzigartigen Art und Weise bewältigen. Einige gehen in tiefe Verleugnung, lieber einfach glauben, dass alles in Ordnung ist. Andere, wie ich, wählen Zehen bis zu den Zehen mit der Sache zu gehen, und eintauchen in der Forschung und Realitäten der Krankheit, manchmal zwanghaft so.

Wir alle schließlich lernen, es zu nehmen von Tag zu Tag, oft mit einer großen Portion Galgenhumor geworfen. Die meisten der Mitmenschen mit MS, die ich getroffen habe ein ziemlich lustig viel sind, Pfeifen Vergangenheit des Friedhof ein gutes Lachen zu haben, bestimmt auf Kosten der Krankheit, einen scharfkantigen Mittelfinger auf die Krankheit und das Universum erhöhen, die es zur Verfügung gestellt.

Einige finden Trost in der Religion, andere sich davon abwenden. Wir meistens Soldaten auf, bleiben nicht bereit, Mitglieder einer Geheimgesellschaft, deren persönliche Rituale und Verhaltensweisen für Außenstehende unerkennbar, egal wie gut gemeinte sie sein könnten.

Wir passen, manchmal auf einer täglichen Basis, auf die sich ändernden Umstände innerhalb, subtile Veränderungen, die denen durch sie nicht so subtil sind zu gehen, aber oft unerträglich unsichtbar scheinen zu denen auf der außen betrachtet.

Zum Glück habe ich festgestellt, dass in fast allen Dingen MS, die Vorfreude weit schlimmer ist als die Realität erweist. Das Lumbalpunktion, die Aussicht auf die mich Benommen mit Angst, war wirklich keine große Sache.

Ich weiß, es gibt andere, die nicht einverstanden sind, die eine harte Zeit mit ihren Lumbalpunktionen hatte. Aber aus welchem ​​Grund auch immer, das Verfahren mich kaum fazes. Nicht, dass ich eine als Freizeitbeschäftigung empfehlen würde, aber ich habe lieber eine Lumbalpunktion als zahnärztliche Arbeit hat.

Conquering den Rollstuhl

Die Aussicht, meine Karriere aufzugeben erfüllte mich mit Angst, aber wenn der Moment endlich kam, das überwältigende Gefühl war, dass die Erleichterung. Die plötzliche Freiheit vom Alltag erlaubt mir, mich wieder zu entdecken und erschließen Talente und Teile meiner Persönlichkeit, die lange geschlummert hatte und vernachlässigt.

Wenn ich vor 10 Jahren gesagt worden war, dass innerhalb eines Jahrzehnts ich gezwungen sein würde auf einen Rollstuhl angewiesen, ich ganz ehrlich gesagt haben könnte, dass ich Selbstmord bevorzugen würden. Ich habe aus tatsächlich die contraption weit über den Punkt, dass ich eine brauche, und als der Tag kam, dass es geliefert wurde, und in meinem Wohnzimmer sitzt, saß ich allein es bei der Suche nach geraumer Zeit, meine neue Normalität mit einer Mischung grübelte die Niederlage und Ressentiment.

Aber der Höllen Stuhl stellte sich heraus, befreiend zu sein, mein Ticket zurück in die Welt, eine transformierende Schiff, das meine Wahrnehmung von mir selbst verändert und meine missliche Lage, und mir erlaubt, kreative Leidenschaften zu verfolgen, die ich dachte, die Krankheit gut gestohlen hatte.

Und zu meiner Überraschung, drehte das Ding Austreiben zu sein (ich wage zu sagen, es) Spaß, saust vorbei Fußgänger erschrocken auf den Straßen von New York der perfekten Ausgang für die frech 5-jährigen, der in mir eingepfercht wurde, viel zu lange von den Zwängen des Erwachsenenalter gebunden.

Als ich ein Kind war, war ich ein ängstlicher und Neurotiker kleiner Junge, und meine Mutter würde mir oft ein Lied singen von „The King and I“, der wie folgt lautete: „Immer, wenn ich Angst habe, halte ich meinen Kopf aufrecht und Pfeife eine glückliche Melodie, so wird niemand vermuten, fürchte ich.“Mom ihre eigenen Sorgen und Gründe hatte, sich zu fürchten, aber sie zu soldiered auf. Manchmal ist der einzige Weg, mutig zu sein, ist mutig zu handeln.

MS ist einige scary stuff, und Angst könnte auch als eine ihrer Symptome aufgelistet. Aber Angst kann erobert werden, und jeden Tag, in den Menschen mit MS Ich weiß, online und im wirklichen Leben, ich sehe einen ruhigen Mut, die ständig auf die Probe gestellt hat, aber selten wankt.

Am Ende leben wir jeden Tag so gut wir können - MS und die Angst, die mit ihm kommt verdammt werden.

Dieser Artikel erschien ursprünglich auf Rollstuhl Kamikaze .


Marc Stecker ist der Autor von Rollstuhl - Kamikaze , und ist seit 2003 mit Multipler Sklerose lebt.