Veröffentlicht am 10 July 2019

Wie ich Technologie verwenden My MS Conquer

Marc Stecker herausgefunden er Multiple Sklerose (MS) im Mai 2003 Für Marc, einen ehemaligen Direktor der DVD-Produktion für ein großes Musikunternehmen hatte die Diagnose führte zu einer massiven Verschiebung in seinem Lebensstil und Denkweise, vor allem nach einem Rollstuhlfahrer in immer 2007.

Bald darauf aber Marc - , die eine Leidenschaft für die Fotografie hat - angebracht , eine Kamera zu seinem Rollstuhl und fuhr in die Straßen von New York City aus. Er warf eine Reihe von Fotos und Videos , die das Wesen seiner Heimatstadt einzufangen. Und er ist auch über sein Leben und Erfahrungen auf worden Bloggen Rollstuhl Kamikaze , die wir einen der genannten Top-MS - Blogs im Internet.

Wir erreichten Marc aus der Vor- und Nachteile der Nutzung des Internets zu lernen, Unterstützung für seine MS zu finden, und was die Hersteller von technischen Tools und Online-Ressourcen müssen noch richtig machen, wenn es darum geht, Menschen mit der Bedingung zu helfen.

Q & A mit Marc Stecker von Rollstuhl-Kamikaze

Wenn empfangen Sie Ihre Diagnose von MS, haben Sie das Gefühl, Sie alle Werkzeuge, hatten Sie zusammen ein Support-System setzen benötigt?

Absolut nicht. Als ich vor 14 Jahren diagnostiziert wurde, war es wirklich keine sozialen Medien, und der einzige Patient zu Patienten Support über Internet-Foren zur Verfügung stand.

Mein erster MS Neurologe war nicht sehr warm und flockig Person, und es gab keine wirkliche soziale Unterstützung von seinen Mitarbeitern angeboten. Also musste ich auf das Internet machen, und zum Glück fand ich einige sehr gute Patienten-Foren - alle von Fachleuten moderiert - wo ich viele tolle Informationen gefunden und, was noch wichtiger ist, Kontakt mit anderen Patienten mit der Krankheit zu tun.

Es ist unglaublich, wie eng die Bindungen sind, dass kann durch das Internet gebildet werden. Zu der Zeit hatte ich die Krankheit seit einigen Jahren, einige meiner besten Freunde waren Leute, die ich habe nie wirklich getroffen. Nur Leute, die ich war mit der Internet-Chat, andere Mitglieder von einigen der MS-Foren hatte ich gefunden.

Nun, natürlich hat Social Media explodierte. Es gibt viele weitere Filialen, von denen ein MS-Patienten wählen können. Fast zu viele, glaube ich, und viele der Informationen kann es aus irreführend sein, und manchmal sogar schlichtweg falsch. Facebook ist für die soziale Interaktion Teil mit der Krankheit zu tun, aber ich kann Ihnen nicht sagen, wie viel Fehlinformation Ich habe in Facebook-Gruppen bestanden entlang gesehen. Mach ich will meine Haare ausreißen.

Wie verwenden Sie Technologie, wenn es Ihre MS zur Verwaltung kommt?

Ich benutze das Internet ausschließlich alle Aspekte der Multiplen Sklerose zu erforschen. Ich schreibe den beliebten MS-Themen-Blog Rollstuhl Kamikaze, die ich in dieser Zeit Anfang 2009 begonnen, ich habe auf allen Aspekten der MS geschrieben, von introspektiv Stücken auf den emotionalen Aspekten des mit der Krankheit zu Updates auf dem neuesten Umgang Entwicklungen in der Forschung.

Rollstuhl Kamikaze hat sich über etwas populär geworden ich jemals vorstellen konnte, und jetzt mehr als 3 Millionen Seitenaufrufe nähert. Als ich anfing, ich hätte nie erwartet, mehr als ein paar Dutzend Menschen auf die Seite zu schauen, um überhaupt. Durch den Blog, bin ich gekommen, mit Tausenden von MS-Patienten zu interagieren und sogar viele Neurologen und andere medizinische Fachkräfte.

Offensichtlich, so etwas wie Rollstuhl Kamikaze wäre ohne das Internet und Technologie machbar sein, da es sich um ein Ventil für meine Schreiben, Videos ist, und Fotos, sowie eine Leitung mit einer Unmenge von MS info und Forschung.

Als Fotograf und Videofilmer, Technologie muss eine besonders wichtige Rolle in Ihrem Leben spielt. Welche Kameras und Werkzeuge tun haben Sie an Ihrem Rollstuhl angebracht?

Leider hat sich in diesen Tagen meine MS zu dem Punkt fortgeschritten, dass ich nicht mehr eine Kamera verwenden, die an meinem Rollstuhl oder nicht. Mein rechter Arm ist vollständig gelähmt, und mein linker Arm und Hand sind zu schwach und es fehlt ihnen die Geschicklichkeit mit den Bedienelementen der Kamera richtig Geige. Ich habe noch keine Videos seit 2010 getan, und habe keine Fotos gemacht seit 2013 ich es schrecklich vermissen, da - bevor ich war gezwungen, „Ruhestand“ - Ich hatte eine 20-jährige Karriere in TV und Video-Produktion, und schon lange ein Amateurfotograf gewesen.

Als ich von meinem Rollstuhl Schießen, obwohl, benutzte ich ein flexibles Stativ ein Gorillapod genannt, die ich um den Arm von meinem Rollstuhl wickeln konnte. Ich wollte ich eine Digitalkamera montiert, die von Video-Aufnahmen der Lage war.

Ich ging durch eine Reihe von Kameras, sondern auch wegen der Konfiguration meines Stativ rig, alle Kameras ausklappbare benötigten Bildschirme sehen, so konnte ich die Kamera auf verwenden, was auf Hüfthöhe beträgt. Es gibt eine Vielzahl von Kameras mit dieser Funktion von einfachen Point-and-Shootings zu vielen anspruchsvollen Profi-Level-Kameras.

Was inspiriert Sie filmen und fotografieren von Ihrem Rollstuhl Aussichtspunkt zu beginnen?

Meine Frau war in dreht mich in einen Rollstuhl Fotografen und Kamera instrumental. Als ich zuerst den Rollstuhl bekam, im Sommer 2008, schlug sie vor, dass ich bis zu einer Kamera versuchen Einhaken. Meine Frau wusste, wie viel ein begeisterter Amateurfotograf ich gewesen war, bevor krank. Sie dachte, dass dies ein guter Weg für mich sein würde, um „im Spiel zurück.“

ein hartnäckiges Narr zu sein, ich widerstand natürlich ihre Ideen. Sie immer wieder gefragt, was ich dachte, es würde zusammen einen rollstuhlfreundliche Kamera-Rig zu setzen, und sie bekam langsam die Informationen aus mir heraus.

Das Weihnachten, sie überraschte mich mit all benötigten Komponenten, die ich an den Rollstuhl Art zähneknirschend angeschlossen. Schon nach kurzer Zeit war ich aus und über jeden Tag, Videos und schießen Fotos machen, jeden Winkel des Central Parks zu erkunden.

Der Rollstuhl drehte sich tatsächlich um etwas von einem Segen in dieser Hinsicht, da sie reisen schneller fähig war, als ich jemals gehen konnte, so dass ich erforschte Bereiche des Parks ich sonst nie gesehen haben. Ich habe auch eine Menge schießen entlang des Hudson River, und auf den Straßen von New York City.

Was ist Ihr Lieblings-Projekt, das Sie gearbeitet haben?

Ich glaube, mein Lieblings-Video ist ich habe „In Search of Audrey Hepburn“ genannt, das eine lange Rollstuhl Fahrt durch die Straßen von New York für eine Statue in der Nähe des UN-Gebäudes suchen beteiligt. Es wurde von Audrey Hepburn Arbeit mit Kindern inspiriert. Das Video wurde an einen Freund gewidmet ich auf einem Internet-Forum gemacht hatte, die leider seit bestanden hat. Er war ein echter Charakter und wurde mit Audrey Hepburn besessen.

Was ist der wichtigste Ratschlag Sie jemals von jemand anderem das Leben mit MS bekommen haben?

Das ist eine sehr gute Frage. Ich weiß nicht, dass ich von einem einzelnen Ratschlag denken können, die herausragt, aber im Großen und Ganzen habe ich die Kraft und Standhaftigkeit meiner Kolleginnen und MSers gefunden zu tragen, so gut wie möglich in Anbetracht dessen, was können manchmal eine scheußliche Krankheit unglaublich inspirierend sein.

Ich nehme an, der beste Ratschlag für alle, beide gut und schlecht, ist der Tag, zu ergreifen. Die Vergangenheit ist vorbei, und leider können wir nicht zurückgehen und beheben, was Fehler, die wir gemacht haben. Die Zukunft ist unerkennbar, und sich Gedanken über etwas, das unerkennbar ist ein Versuch, in Sinnlosigkeit.

Das einzige greifbare wenig Zeit, mit dem wir arbeiten müssen, ist die Gegenwart, und auch unter den widrigsten Umständen gibt es in der Regel einige wenig gut, die gefunden werden kann, auch wenn man durch einen riesigen Haufen Mist graben muss zu erhalten es.

Dann gibt es den Rat meiner Großmutter mir einmal gab, als ich ein Kind war: „Meine Damen und Herren, meinen Rat. Nehmen Sie sich blühende Pflanzen aus und schieben Sie auf dem Eis.“Immer noch nicht ganz sicher, was sie damit meinte, aber auf den Punkt, ich glaube, es bedeutet nicht selbst zu ernst nehmen.

Was ist eine Sache, über MS Sie andere Menschen zu verstehen?

Ich denke, es ist für alle Menschen wichtig ist, sowohl mit als auch ohne MS, zu verstehen, wie variabel die Krankheit von Mensch zu Mensch sein kann.

Bei einigen Patienten kann die Krankheit seit 25 Jahren haben und zu Fuß kaum mit einem schlaffen, während andere innerhalb von fünf Jahren vollständig bettlägerig. Daher gibt es keine one-size-fits-all-Lösung für diese Krankheit oder für die emotionale und spirituelle Auswirkungen hat die Krankheit auf diejenigen, die daran leiden.

Im Fall von MS, was gut für die Gans für den Ganter nicht unbedingt gut ist, und darauf besteht, dass diese besondere Diät oder dass bestimmte Arzneimittel oder eine bestimmte alternative Behandlung ist der Schlüssel, die Last der Krankheit für alle zu erleichtern tatsächlich tun kann mehr Schaden als Gutes. Natürlich ist all Beratung hilfreich sein soll, aber wenn sie mit MS zu tun und die Menschen, die sie haben, muss man völlig, dass begreifen, was für einen Patienten funktioniert nicht unbedingt für andere arbeiten.

Im Laufe der Jahre habe ich mit Tausenden von MS-Patienten interagierten, und es bricht immer mein Herz von Patienten zu hören, die denken, dass sie irgendwie Ausfälle sind, weil sie etwas gehypt Behandlungsoption mit großer Begeisterung versuchten, nur um festzustellen, dass es für sie nichts tat, . Sie haben nicht scheitern, und die Behandlungsoption selbst vielleicht kein Fehler, entweder sein. Es ist nur so, dass jede MS Person kann sehr unterschiedlich sein.

Wie denken Sie, Technologie verbessert werden kann, in Hinblick auf die Unterstützung, wie die Menschen die Werkzeuge, die sie benötigen, Zugang zu verbessern MS zu verwalten?

Ich denke, dass die Schöpfer der möglichen technologischer Werkzeuge für MS-Patienten ausgerichtet halten müssen die großen Unterschiede in den Wünschen und Bedürfnissen der MS-Population im Auge behalten. Einige Patienten, wie ich, möchten wirklich tief in die Forschung tauchen und verstehen, alles über die Krankheit zu verstehen und wie sie sich auf diejenigen, die daran leiden, sowohl physisch als auch emotional. Andere Patienten wollen einfach nur eine genaue Miniatur, etwas, das sie leicht verdauen können und arbeiten mit. Und es gibt eine ganze Reihe von Patienten, die rechts liegen zwischen diesen beiden Extremen.

Die Herausforderung ist daher, bei der Gestaltung Tool einfach genug diejenigen zufrieden zu stellen, die nicht wollen zu tief gehen, doch anspruchsvoll genug für die Patienten für eine reichere Erfahrung suchen. Auch da kommt die Krankheit in einer Vielzahl von Aromen - rezidivierender MS und progressive MS - Entwickler müssen im Auge der unterschiedlichen Bedürfnisse dieser beiden Gruppen zu halten.

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