Veröffentlicht am 10 July 2019

Dies ist, was es ist wie ein von MS-Schübe haben

Ich war mit schubförmig remittierender Multipler Sklerose (RRMS) im Jahr 2005 im Alter von 28 Seitdem diagnostiziert, habe ich erfahren, wie es ist von der Hüfte gelähmt werden nach unten und blind in meinem rechten Auge und kognitiven Verlust haben nicht im Gegensatz zu früh Beginn Alzheimer. Ich hatte auch eine zervikale Fusion und zuletzt einen Rückfall, wo ich auf der gesamten rechten Seite meines Körpers gelähmt war.

Meine MS-Schüben alle hatten verschiedene kurz- und langfristigen Auswirkungen auf mein Leben. Ich habe das Glück, Remission nach jedem Rückfall zu erleben, aber es gibt verweilenden dauerhaften Nebenwirkungen, die ich jeden Tag leben. Mein letzter Rückfall hatte mich mit rezidivierender Taubheit und Kribbeln auf meiner rechten Seite, zusammen mit einigen kognitiven Problemen.

Dies ist, was der durchschnittliche Tag wie für mich sieht, wenn ich ein MS-Schubes bin erlebt.

5:00 Uhr

Ich bin im Bett liegend, unruhig und gefangen zwischen Wachsein und Träumen. Ich habe nicht geschlafen die ganze Nacht für mehr als 20 oder 30 Minuten zu einer Zeit. Mein Hals ist steif und wund. Sie sagen, dass MS keine Schmerzen haben. Sagen Sie das meine entzündeten Rücken Läsion, Pressen gegen die Titanplatte in meinem Nacken. Jedes Mal, wenn ich denke, dass die MS Flare ups hinter mir sind, boom, es gibt sie wieder. Dieser ist wirklich beginnen zu greifen.

Ich muss pinkeln. Ich habe eine Zeit lang musste. Wenn nur AAA einen Abschleppwagen mich ziehen aus dem Bett schicken könnte, dann könnte ich vielleicht darum kümmern.

6.15

Der Klang des Alarms schreckt meine schlafende Frau. Ich bin auf meinem Rücken, weil das der einzige Ort ist, ich momentanen Komfort finden. Meine Haut ist unerträglich jucken. Ich weiß, dass es die Zündaussetzer Nervenenden ist, aber ich kann Kratzen nicht stoppen. Ich habe immer noch pinkeln, aber nicht in der Lage gewesen, noch aufstehen. Meine Frau aufsteht, kommt auf meine Seite des Bettes, und hebt meinen taub, schweres rechtes Bein aus dem Bett und auf den Boden. Ich kann nicht meinen rechten Arm bewegen oder fühlen, so dass ich auf sie schauen, als sie mich bis zu einer sitzenden Position zu ziehen versucht, von wo aus kann ich meine normal funktionierenden linke Seite um schwingen. Es ist ein Elend, dass die Berührungsempfindung zu verlieren. Ich frage mich, ob ich jemals wieder das Gefühl kennenlernen?

6.17

Meine Frau zieht den Rest von mir bis zu den Füßen von der Sitzposition. Von hier aus kann ich bewegen, aber ich habe Drop-Fuß auf der rechten Seite. Das heißt, ich kann gehen, aber es sieht aus wie ein Zombie schlaff. Ich traue mich nicht, um zu pinkeln im Stehen, so setze ich mich. Ich bin auch ein wenig taub in der Sanitär-Abteilung, so dass ich warten, um die Dribblings zu hören die Toilette Wasser spritzt. Ich beende, bündig und nutzen das Bad Eitelkeit Zähler auf meiner linken mich von der Toilette zu ziehen.

6.20

Der Trick eines MS Rückfall auf die Verwaltung ist die Maximierung der Zeit, die Sie in jedem Raum verbringen. Ich weiß, dass, wenn ich das Bad verlassen, wird es eine lange Zeit dauern, bis ich es wieder machen werde zurück. Ich fange an, das Wasser in der Dusche, vielleicht eine dampfende Dusche Denken wird der Schmerz in meinem Nacken fühlt ein wenig besser. Ich beschließe, meine Zähne zu putzen, während das Wasser erwärmt. Das Problem ist, dass ich nicht ganz meinen Mund auf der rechten Seite schließen kann, also muß ich das Waschbecken wie die Zahnpasta drools aus meinem Mund mit sehr hohen Tempo bücken.

6.23

Ich beende Bürste und benutze meine linke Hand, um zu versuchen Wasser in meinen permanent offen Mund zu schaufeln zu spülen. Ich rufe meine Frau mir wieder mit der nächsten Phase meiner morgendlichen Routine zu helfen. Sie kommt ins Bad und hilft mir, aus meinem T-Shirt und in die Dusche. Sie kaufte mir einen Luffa auf einem Stock und einige Körper zu waschen, aber ich muss noch ihre Hilfe völlig sauber zu bekommen. Nach der Dusche, helfen sie mir getrocknet bekommen, angezogen und aus dem Wohnzimmer Liege in gerade genug Zeit, Abschied von den Kindern zu sagen, bevor sie für die Schule verlassen.

11:30 Uhr

Ich habe seit dem Morgen in dieser Liege gewesen. Ich arbeite von zu Hause, aber ich bin sehr in Bezug auf welche Arbeitsaufgaben beschränken ich jetzt umgehen kann. Ich kann nicht meine rechte Hand benutzen, überhaupt zu geben. Ich versuche, mit einer Hand zu geben, aber meine linke Hand scheint vergessen zu haben, was ohne die rechte Hand Begleitung zu tun. Es ist unglaublich frustrierend.

12.15

Das ist nicht meine einzige Arbeit Problem. Mein Chef hält ruft mich zu sagen, dass ich lasse die Dinge durch die Ritzen fallen. Ich versuche, mich zu schützen, aber er ist richtig. Mein Kurzzeitgedächtnis versagt mir. Gedächtnisprobleme sind die schlimmsten. Die Menschen können meine körperlichen Einschränkungen im Moment, aber nicht das Gehirn Nebel sehen die kognitiv auf mich eine Maut nimmt.

Ich habe Hunger, aber ich habe auch keine Motivation zu essen oder zu trinken. Ich kann mich nicht einmal daran erinnern, wenn ich das Frühstück heute hatte oder nicht.

2.30

Meine Kinder kommen aus der Schule. Ich bin immer noch im Wohnzimmer, in meinem Stuhl, genau da, wo ich war, als sie an diesem Morgen verlassen. Sie sind besorgt über mich, aber - im zarten Alter von 6 und 8 Jahre alt - sie wissen nicht, was ich sagen soll. Vor ein paar Monaten, ich trainierte ihre Fußballmannschaften. Jetzt bin ich die meiste Zeit des Tages in einem halb-vegetativen Zustand stecken. Mein 6 Jahre alt Liebkosungen auf und setzt sich auf meinen Schoß. Er hat in der Regel eine Menge zu sagen. Nicht heute, aber. Wir sehen nur leise Cartoons zusammen.

21.30

Die Heimat Gesundheit Krankenschwester kommt zu dem Haus. Home Gesundheit ist wirklich meine einzige Option für das Erhalten der Behandlung, weil ich nicht in der Lage bin jetzt das Haus zu verlassen. Zuvor versuchten sie mich für morgen neu zu planen, aber ich sagte ihnen, dass es wichtig war, dass ich so schnell wie möglich meine Behandlung beginnen. Meine einzige Priorität ist, zu tun, was ich kann diesen MS Rückfall in seinem Käfig zurück zu setzen. Es gibt keine Art, wie ich an einem anderen Tag warten werde.

Das wird eine Fünf-Tage-Infusion sein. Die Krankenschwester wird es heute Abend eingerichtet, aber meine Frau wird den IV-Beutel für die nächsten vier Tage wechseln. Das bedeutet, dass ich mit einer IV-Nadel tief in meiner Vene stecken muss schlafen.

9.40

Ich beobachte die Nadel in meinen rechten Unterarm gehen. Ich sehe Blut Start in Pool, aber ich kann nichts mehr fühlen. Es macht mich traurig innen, dass mein Arm ist Mitnahme-, aber ich versuche ein Lächeln vorzutäuschen. Die Krankenschwester im Gespräch mit meiner Frau und beantwortet einige Last-Minute-Fragen, bevor sie zum Abschied sagt und verläßt das Haus. Ein metallischer Geschmack übernimmt meinen Mund wie die Medizin beginnt durch meine Adern zu laufen. Die IV weiter tropfen, wie ich meinen Stuhl zurücklehnen und die Augen schließen.

Morgen wird es eine Wiederholung von heute sein, und ich brauche die ganze Kraft zu nutzen, die ich aufbringen kann diesen MS Rückfall zu kämpfen morgen wieder.


Matt Cavallo ist ein Patient Erfahrung Vordenker , die einer des Hauptredners für das Gesundheitswesen Ereignisse in den Vereinigten Staaten gewesen. Er ist auch Autor und hat seine Erfahrungen mit den physischen und emotionalen Herausforderungen der MS wurde dokumentiert seit 2008. Sie mit ihm auf seiner verbinden können Website , Facebook - Seite oder Twitter