Veröffentlicht am 10 July 2019

Eine Frau teilt ihre Geschichte von Fehldiagnosen, anderen zu helfen

“Du bist in Ordnung.”

“Es ist alles in deinem Kopf.”

„Du bist ein Hypochonder.“

Dies sind Dinge , die viele Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen gehört haben - und Gesundheitsaktivistin, Direktor des Dokumentarfilms „Unrest“ und TED Kollegen Jen Brea gehört hat sie alle.

Alles begann, als sie Fieber von 104 Grad hatte und sie wischte sie weg. Sie war 28 Jahre alt und gesund, und wie viele Menschen ihr Alter, sie dachte, sie sei unbesiegbar.

Aber innerhalb von drei Wochen, sie war so schwindlig, dass sie nicht ihr Haus verlassen konnten. Manchmal konnte sie nicht die rechte Seite eines Kreis zeichnen, und es gab Zeiten, in denen sie nicht in der Lage waren, überhaupt zu bewegen oder zu sprechen.

Sie sah jede Art von Arzt: Rheumatologen, Psychiater, Endokrinologen, Kardiologen. Niemand konnte herausfinden, was mit ihr los war. Sie wurde fast zwei Jahre lang ans Bett gefesselt.

„Wie kann mein Arzt es so falsch bekommen haben?“, Fragt sie sich. „Ich dachte, ich hatte eine seltene Krankheit, etwas, das die Ärzte nie gesehen hatte.“

Das ist, wenn sie online gegangen und finde Tausende von Menschen mit ähnlichen Symptomen lebten

Einige von ihnen waren im Bett, wie sie stecken, andere konnten nur in Teilzeit arbeiten.

„Einige so krank waren sie hatten in völliger Dunkelheit zu leben, nicht in der Lage den Klang einer menschlichen Stimme oder die Berührung eines geliebten Menschen zu ertragen“, sagt sie.

Schließlich wurde sie mit myalgic Enzephalomyelitis diagnostiziert wird , oder wie es allgemein bekannt ist , chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) .

Das häufigste Symptom von chronischem Erschöpfungssyndrom ist Müdigkeit, die mit Ihren täglichen Aktivitäten zu stören schwer genug ist, die nicht mit dem Rest nicht verbessert, und dauert mindestens sechs Monate.

Andere Symptome von CFS können gehören:

Tausende von Menschen, dauerte es Jahre für Jen zu diagnostiziert zu bekommen.

Laut dem Institut für Medizin , ab 2015 tritt CFS in etwa 836.000 bis 2,5 Millionen Amerikaner. Es wird jedoch geschätzt, dass 84 bis 91 Prozent noch nicht diagnostiziert worden.

„Es ist ein perfektes individuelles Gefängnis“ Jen sagt, das beschreibt, wie wenn ihr Mann für einen Lauf geht er für ein paar Tage wund sein könnte - aber wenn sie versucht, eine halben Block zu gehen, könnte sie für eine Woche im Bett stecken .

Jetzt ist sie ihre Geschichte zu teilen, weil sie nicht andere Menschen will nicht diagnostiziert gehen, um die Art, wie sie tat

Deshalb ist sie für chronisches Müdigkeitssyndrom kämpfen zu erkennen, untersucht und behandelt.

„Ärzte nicht behandeln uns und Wissenschaft nicht studieren uns nicht“, sagt sie. „[Chronisches Erschöpfungssyndrom] ist eine der am wenigsten geförderten Krankheiten. In den USA jedes Jahr verbringen wir rund 2.500 $ pro AIDS-Patienten, $ 250 pro MS-Patienten, und nur 5 $ pro Jahr [CFS] Patienten.“

Als sie oben sprechen über ihre Erfahrungen mit chronischem Müdigkeitssyndrom begann, begannen die Menschen in ihrer Gemeinschaft heraus erreichen. Sie fand sich unter einer Gruppe von Frauen in ihren 20ern, die mit schweren Krankheiten zu tun hatten.

„Was war auffällig war, wie viel Mühe wir ernst genommen wurden zu haben“, sagt sie.

Eine Frau mit Sklerodermie wurde seit Jahren gesagt , dass es alles in ihrem Kopf war, bis ihre Speiseröhre so beschädigt wurde , dass sie nie wieder essen können.

Ein weiterer mit Ovarialkarzinom wurde gesagt, dass sie gerade frühe Menopause erleben. Ein Hirntumor College-Freund wurde als Angst falsch diagnostiziert.

„Hier ist der gute Teil,“ Jen sagt: „Trotz allem, ich habe die Hoffnung noch.“

Sie glaubt an die Elastizität und die harte Arbeit von Menschen mit chronischem Müdigkeitssyndrom. Durch Selbstvertretung und zusammen kommen, haben sie verschlungen, was Forschung vorhanden ist und in der Lage gewesen Stücke ihres Lebens zurück zu bekommen.

„Schließlich an einem guten Tag konnte ich mein Haus verlassen“, sagt sie.

Sie weiß, dass ihre Geschichte und die Geschichten von anderen zu teilen mehr Menschen bewusst machen, und vielleicht jemand erreichen, die CFS nicht diagnostiziert hat - oder jemand kämpft für sich selbst zu verteidigen - die Antworten braucht.

Gespräche wie diese sind ein notwendiger Anfang unsere Institutionen und unsere Kultur im Wandel - und das Leben von Menschen mit falsch verstanden und untersuchten Krankheiten leben zu verbessern

„Diese Krankheit hat mich gelehrt, dass Wissenschaft und Medizin sind zutiefst menschlichen Bemühungen,“ sagt sie. „Ärzte, Wissenschaftler und politische Entscheidungsträger sind die gleichen Vorurteile nicht immun, die uns alle betreffen.“

Am wichtigsten ist: „Wir müssen bereit sein, zu sagen: Ich weiß es nicht. ‚Ich weiß nicht‘ ist eine schöne Sache. ‚Ich weiß nicht‘ ist, wo Entdeckung beginnt.“


Alaina Leary ist ein Editor, Social Media Manager und Schriftsteller aus Boston, Massachusetts. Sie ist zur Zeit der Assistenten Redakteur Ebenso Mi Magazine und ein Social-Media-Editor für den Non-Profit Wir Diverse Bücher benötigen.