Veröffentlicht am 12 July 2018

Was es ist wie eine strenge Diät Ihr Leben hängt davon ab Folgen

Viele von uns auf der Suche nach Wellness (oder Gewichtsverlust) haben eine eingeschränkte Ernährung Plan irgendwann versucht, sei es das Mittelmeer, South Beach, oder Kohlsuppe Diät.

Wir geben Süßigkeiten, Kohlenhydrate, und manchmal feste Nahrung, und es funktioniert - für eine Weile. Dann schließlich wir es auf einem Stück Käsekuchen blasen oder eine Platte aus hausgemachten Lasagne.

Aber was, wenn Sie auf eine Diät von der Geburt gehen musste und konnte nie betrügen oder eine Pause machen?

Was wäre, wenn Sie nie ein saftiges Steak, ein Stück Lachs, oder ein Stück Pizza genießen?

Was passiert, wenn Ihr Leben buchstäblich auf das Festhalten an der Ernährung abhängig?

Die Diät, die niemals endet

Tyler Garner isst Französisch frites zum Abendessen jeden Dienstag mit einer Flasche Formel ergänzt. Klingt ein bisschen hoch in Kalorien und niedrig in der Ernährung für ein Kleinkind, nicht wahr?

Aber Tyler ist kein Kleinkind. Er ist 18 und hat eine seltene metabolische und genetische Erkrankung namens Phenylketonurie (PKU) . Französisch frites sind einer der wenigen börsennotierten Nahrungsmittel , die er sicher essen kann, obwohl es nicht seine Ernährungsbedürfnisse nicht anheizen, damit die Formel.

Die Formel Tyler Getränke ist Teil dessen, was hält ihn am Leben. Mit PKU, kann Ihr Körper nicht brechen Phenylalanin, eine Aminosäure in Protein gefunden und die meisten Lebensmittel.

PKU Symptome Leichte bis schwere PKU Symptome sind Krampfanfälle, Zittern, Verkümmerung, Hyperaktivität, Hauterkrankungen und Mundgeruch oder Körpergeruch. Für Menschen mit PKU, wenn ihre Ernährung richtig während der Kindheit verwaltet wird, kann es Symptome von zeigen und potentiellen kognitiven Behinderungen von der Entwicklung verhindern.

Menschen mit PKU können nicht essen Lebensmittel wie Hamburger, Steaks, Fisch, Eis, Käse oder Milch. Noch schlimmer ist, sie auch sein mag hungrig die ganze Zeit von einer Diät, die weder nahrhaft oder sättigend ist.

Wegen der restriktiven und emotional anstrengend Natur der PKU - Diät, 70 Prozent der Jugendlichen und Erwachsenen mit der Erkrankung leben sie gehen oder zu vermeiden.

Es ist ein Glücksspiel mit einer schlechten Auszahlung.

Während weniger schweren Nebenwirkungen von PKU Kopfschmerzen gehören, Angst und schlechte kognitive Funktion kann eine Anhäufung von Phenylalanin extrem gefährlich sein und die Diät abgehend irreversible Hirnschäden führen kann.

Erin MacLeod, ein Genetik Stoffwechsel - Experte bei The National Children Rare Disease Institute in Washington, DC, berät und behandelt PKU - Patienten , die in der Regel ihr nach den Ergebnissen der Neugeborenen - Screening bezeichnet.

„Ich erinnere mich früh zu denken‚ das so viel ist‘ , aber sie wollen nur das Beste von Ihrem Kind zu tun. Sie [über PKU] lernen und Sie es schnell lernen. Sie werden ein Experte.“ - Allison Reynolds

„Wir arbeiten mit der nationalen PKU Allianz Kindern und Familien zu lehren , um ihren Zustand zu akzeptieren“, sagt sie. „Sie können nicht wie ihre Kollegen essen, und müssen eine schlechte Probe, stark riechend Rezept Formel trinken , um die Aminosäuren enthalten , können sie, dreimal am Tag verarbeiten. Die gute Nachricht ist, wenn PKU - Patienten eine strenge Diät befolgen, sie eine lange und ein normales Leben leben.“

Allison Reynolds, erinnert an den Moment, als sie herausfand, dass sie jetzt 15-jährige Tochter, Tia, PKU hatte.

„Als ich herausgefunden habe, war ich schockiert. Ich war wütend - ich das Telefon quer durch den Raum warf. Ich habe viel geweint. Als Eltern trauern Sie alte Erwartungen Ihrer und beginnen, für das Leben Ihres Kindes neue Erwartungen zu entwickeln. Es ist schon schwer, mit einem Neugeborenen, aber PKU kann es viel komplizierter machen. Ich erinnere mich, früh zu denken ‚das so viel ist‘, aber sie wollen nur das Beste von Ihrem Kind zu tun. Sie lernen [über PKU] und Sie lernen es schnell. Sie werden ein Experte. In diesen frühen Tagen habe ich so viele Nächte in einer Reihe über PKU Lesen und was es für mein Kind gedacht.“

Aber genau zu wissen, wie Sie Ihr Kind zu helfen, nicht notwendigerweise mit PKU machen leben leichter. Kinder kämpfen auf der Diät, weil sie unabhängig sein wollen, vielleicht sogar für einen Hamburger gehen mit ihren Freunden.

„Sie können nie eine Pause“ , sagt Reynolds, der in Lobbyarbeit, wie Fundraiser beteiligt ist, wie Anheben der Grenzwerte für PKU. „Die einzigen Lebensmittel Tia essen können , sind Gemüse mit speziellen Low-Protein - Reis, vegetarische Suppe, oder proteinarmes Pasta mit Gemüse und Obst. Zwischen Blutentnahmen und ihre Aufnahme Verwaltung - vier Gramm Eiweiß ist das Maximum und dass in einer Scheibe Brot gefunden hat -. Es ist harte Arbeit“

„Als er die Formel während der Mittagszeit trinken würde, Kinder auf ihrem komischen Geruch kommentiert. Ich sagte ihm , dass er es immer noch trinken mußte. Während die Mittelschule, kam er nach Hause zum Mittagessen seine Formel zu trinken.“ - Jennifer Garner

Jennifer Garner, Tylers Mutter, stimmt der Aufwand in der Diät-Management beteiligt. „Als Tyler Kindergarten begann, bekam ich die Schule im Kühlschrank lagern seine Formel. Für Parteien, würde ich premade kleine Kuchen versorgen.“

Garner versucht, einen positiven Spin auf Tylers Zustand zu versetzen, damit er nicht schlecht fühlen. „Ich sagte:‚Du bist so glücklich, Sie haben PKU und nicht etwas schlechter. Und es ist toll, Sie Vegetarier sind, weil sie 10 Jahre länger leben als Fleischesser.“

Aber sie gibt zu, dass andere Kinder nicht immer so unterstützend waren.

„Als er die Formel während der Mittagszeit trinken würde, kommentierte Kinder auf seinem komischen Geruch. Ich sagte ihm, er hat immer noch, es zu trinken. Während der Mittelschule, kam er nach Hause zum Mittagessen seine Formel zu trinken.“

Umzug ins Erwachsenenalter mit PKU

Trotz der Schwierigkeiten gestoßen Tyler fühlt sich Garner optimistisch Zukunft ihres Sohnes.

„Ich bin nicht besorgt. Er denkt, dass Fleisch ist seltsam und Milch ist gross. Meine Sorge ist, dass er seine Formel zu trinken vergessen könnte und desorganisiert oder frustriert. Aber ich habe Vertrauen, er wird es schließlich herausfinden. Ich bin für seine Zukunft aufgeregt und so ist er. Wir sind alle verschieden Karten ausgeteilt. Und das ist sein.“

Als Teenager erkennt Tyler, dass seine Eltern zu helfen, nur versuchen.

„Ich denke, es ist normal für eine Familie, die von PKU betroffen ist ihr Kind immer sicherstellen, dass ihre Formel getrunken hat und bleibt auf Diät, aber das wiederum kann es unabhängig zu fühlen, manchmal schwer machen“, erklärt er.

„Ich versuche immer, einen Schritt zurück zu gehen und versuchen zu erkennen, dass sie versuchen, nur sicherstellen, dass ich gesund bleibe. Ich sage mir immer, dass ich sie eher egal zu viel als zu wenig.“

„Obwohl die Menschen gute Absichten haben, Dinge wie das können Kinder vereinzelt fühlen oder wie sie einen unerwünschten Scheinwerfer platziert werden. Aber obwohl PKU hart ist, ist es nicht das Ende der Welt . “- Tia Reynolds

Reynolds ist auch mit der Knospung Unabhängigkeit ihrer jugendlich zu tun.

„Wenn sie auf der Diät nicht bleiben, sie kann Kopfschmerzen bekommen, wird unkonzentriert, instabil und ängstlich. All das kann zu Depressionen führen.“

„Als Tia in eine neue Schule für High-School bewegt, bevor sie eine Chance hatte, die Kinder auf PKU zu erziehen, warf ein Junge ihr Mittagessen in den Papierkorb. Jetzt geht sie mit ihren Freunden mehr viel zu essen.“Zum Glück, zum größten Teil, hat ihre Tochter nicht zu viel Mobbing konfrontiert, wenn es um ihren Zustand kommt.

„Aber ich weiß nicht, ob ich das für alle gleich sagen können“, sagt Tia. „Leider nur viele Menschen nicht verstehen. Ein Junge in der Schule fragte mich jeden Tag, was ich konnte und konnte nicht essen, und warum ich eine Lunchbox getragen. Obwohl die Menschen gute Absichten haben, Dinge wie das können Kinder vereinzelt fühlen oder wie sie einen unerwünschten Scheinwerfer platziert werden. Aber obwohl PKU hart ist, ist es nicht das Ende der Welt.“

„Die größte Herausforderung ist die Tatsache, dass, wenn die Schule oder Abendessen mit Freunden geht, sind Sie immer von Ihren Kollegen isoliert. Sie können nicht essen, was alle anderen essen. PKU ist auch schwierig, weil nicht viele Leute davon wissen - es ist selten, so viele Menschen es nicht verstehen, dass gut „.

Sie hat einen Weg gefunden, ihr PKU zu verwalten, die funktioniert.

„Wenn Sie sich selbst Rechenschaft ziehen und die Pflege Ihrer eigenen Phe-Werte beginnen, das ist ein guter Weg, unabhängiger zu werden. Eine Zeit lang habe ich keinen großen Fahrplan jeden Nahrungsmittel und wie viel Protein es enthalten ist, aber jetzt habe ich ein besseres Verständnis davon, wie viel Protein ist in den Dingen. Es macht es einfacher, mit der Familie essen zu gehen und Freunde und fühlen sich normal.“

Reynolds ist auch für die Zukunft optimistisch. „Ein Bund Rechnung eingeführt Versicherung zu bekommen für die Formel und eiweißarme Lebensmittel zu bezahlen“, sagt sie.

„Auch ein Medikament derzeit in der Pipeline wäre eine selbstverwaltete subkutane Injektion in der Hüfte oder im Magen wie Insulin sein. Mit einer Heilung, würde alles für meine Tochter ändern. Sogar ihre Fähigkeit, Kinder zu haben.“

Bis es eine Heilung ist, da beide Garner und Reynolds kennen, eine Heilung für PKU zu finden, ist eine Frage von Leben - und Ernährung.


Estelle Erasmus ist ein preisgekrönter Journalist, Schreiben Trainer und ehemalige Magazin Editor-in-Chief. Sie beherbergt und betreut das ASJA Direkt Podcast und lehrt Pitching und persönliche Essayistik für Writers Digest . Ihre Artikel und Essays wurden in der New York Times, Washington Post, Family Circle, Gehirn, Teen, Ihre Teen für Eltern und mehr veröffentlicht. Sehen Sie sich schriftlich Tipps und Redakteur Interviews bei EstelleSErasmus.com und folgen sie auf Twitter , Facebook und Instagram .

Tags: Gesundheit,