Veröffentlicht am 24 January 2018

Meine Psoriasis-Arthritis PSA

Das Leben mit einer „unsichtbaren Krankheit“ wie psoriatischer Arthritis (PsA) ist hart. Trotz der besten Bemühungen der Welt netter und freundlicher sein, manchmal noch Menschen kritisieren und einen anderen Richter ein, auch wenn ihre Absichten an der richtigen Stelle sind.

Ich weiß, es kann als ein Freund, ein Familienmitglied, Betreuer, Arbeitgeber oder Mitarbeiter zu verstehen und befassen sich mit einer Autoimmun Patienten in Ihrem Leben schwierig sein. Ich sehe es von Ihrer Seite - ich wirklich tun. Ich war einmal gesund und kannte jemanden wie mich. Ich war wertend auch (wenn auch nur in der Stille). Nun, da ich chronisch krank bin, sehe ich beiden Seiten.

Hier ist, was ich möchte Sie über mein Leben mit einer Autoimmunerkrankung kennen. Das ist meine öffentliche Ankündigung auf PsA.

  1. Ich mag es nicht, Sie enttäuschen. Ich weiß nicht wie ein Waschbecken voll von schmutzigem Geschirr entweder. Ich genieße nicht unsere Nacht in der letzten Minute annullieren, weil ich zu viel Schmerzen habe. Ich fühle mich enttäuscht in mir regelmäßig wegen meiner PsA. Ich brauche dich nicht Salz in die Wunde zu reiben.
  2. Wenn ich darum bitten, dass Sie den behinderten Sitz auf öffentliche Verkehrsmittel zu räumen, tun Sie dies bitte ohne spöttische oder rollen Sie Ihre Augen. Der Ausdruck auf dem Gesicht tut mir weh, aber es ist nichts im Vergleich zu Gelenk- und Bindegewebe Entzündung.
  3. Ich tue alles, was ich kann meinen Zustand zu verwalten. Manchmal ist dies nicht genug. Autoimmunerkrankungen sind unberechenbar. Ich werde immer gut und schlechte Tage haben.
  4. Auch wenn ich gute Tage haben, bin ich Schmerzen physischen jeden Tag. Ich schaue nicht krank und bin ständig heiter, aber das bedeutet nicht immer, dass ich in Ordnung bin. Manchmal ist die einzige Sache, die ich vorgetäuscht bin, ist gut zu sein.
  5. Fast täglich, ich lerne ich bin nicht mehr in der Lage, etwas zu tun ich gewöhnt. Ich wünschte, ich hätte mehr getanzt, während ich es gut war.
  6. Ich kann nicht vorhersagen, wann ich zu krank sein werde Zeit mit dir oder zu krank zur Arbeit zu verbringen. Als jemand, der fast alles plant, ist dies für mich frustrierend, auch. Und nein, es ist nicht „schön“ zu Hause den ganzen Tag im Bett zu bleiben. Die Müdigkeit ist schrecklich und macht mich wertlos fühlen.
  7. Was Sie sagen, tut mir weh. Was sagen Sie nonverbal mit Ihrem Ausdruck tut mir weh. Dieser Stress bringt in der Regel auf mehr Symptome. Viele Male, wünsche ich, dass ich Ihr Knie berühren konnte und haben Sie das Gefühl, was es wirklich ist.
  8. Ich würde lieber mein „altes Leben“ zurück haben, aber das ist das Leben, das ich gegeben worden. Es gibt einfach keinen Weg drum herum. Anstatt zu versuchen, meine Krankheit zu verstehen, wie etwa Kleben nur auf Akzeptanz? Dies wird für uns beide gut sein.
  9. Millionen von Amerikanern haben meine Krankheit. Weitere Millionen werden es entwickeln. Deshalb bin ich deine Großmutter, Tante, deine Mutter und deine Tochter. Bitte behandeln Sie mich wie Sie würden andere sie behandeln haben.

Abschließend möchte ich Ihnen verzeihen.


Lori-Ann Holbrook lebt mit ihrem Mann in Dallas, Texas. Sie schreibt einen Blog über „einen Tag im Leben einer Stadt Mädchen mit psoriatischer Arthritis leben“ bei www.CityGirlFlare.com .