Veröffentlicht am 10 July 2019

Diabetes-Studie Chat: nachholen, was Sie verpasst

Im Januar veranstaltete Health ein Twitter-Chat (#DiabetesTrialChat) über die Herausforderungen zu sprechen Menschen mit Typ-1-Diabetes des Zugang zu klinischen Studien sollten bei der Suche nach neuen Behandlungen und möglicherweise eine Heilung gegenüber. Die Teilnahme war im Chat:

  • Sarah Kerruish , Leiter Strategie und Wachstum Officer bei Antidote . (Folgen sie @Antidote )
  • Amy Tenderich , Gründer und Editor-in-Chief von DiabetesMine . (Folgen sie @DiabetesMine )
  • Dr. Sanjoy Dutta , stellvertretender Vizepräsident der translationalen Entwicklung bei JDRF . (Folgen sie @JDRF )

Lesen Sie weiter, um zu sehen, welche Probleme und mögliche Lösungen, sie und unsere wunderbare Gemeinschaft identifiziert!

1. In den letzten zehn Jahren, wie hat sich geändert Diabetesforschung das Leben der Patienten?

Dr. Sanjoy Dutta: „gesteigertes Bewusstsein, verringerte Belastung, die Erstattung der kontinuierlichen Glukosemessung (CGM), bessere Ergebnisse unter Verwendung von Vorrichtungen und frühere Diagnosen.“

Sarah Kerruish: „Es hat alles verändert. Von der Inseltransplantation auf eine mögliche künstliche Bauchspeicheldrüse - große Fortschritte gemacht worden … Ich liebte diesen Artikel von der American Diabetes Association auf der alle Fortschritte in den letzten 50 Jahren gemacht „.

Amy Tendrich: „ Die Forschung hat uns CGM gegeben und bald künstliche Bauchspeicheldrüse und Antidote über Ursachen von Diabetes zu lernen - unglaublich!“

Aus unserer Community:

@everydayupsdwns: „Viele neue Gadgets und Mixturen über in T1D zu lächeln … Sensor Augmented Pumpentherapie in den Sinn. Insulinanaloga haben viele geholfen, aber intelligente Insulin sieht toll“

@ ninjabetic1: „ zu sehen , dass der Diabetes - Forschung hoch oben auf der Tagesordnung steht , gibt mir Hoffnung , dass ich ein glückliches und gesundes Leben haben werden“

@JDRFQUEEN: „So viel ändern. Ich zum ersten Mal einen Wächter Medtronic CGM trug im Jahr 2007. Es war schrecklich, 100-200 pts ab. Nun AP würdig.“

2. Welche Rolle spielen die Patienten in der klinischen Forschung Diabetes? Welche Rolle sollten sie spielen?

AT: „ Die Patienten sollten in Konzeptualisierung Studien VIEL mehr beteiligt sein! Schauen Sie sich das neue aus VitalCrowd . Siehe Anna McCollisterSlip Start gleitet auf VitalCrowd Crowdsourcing- von Diabetes klinischer Studien hier .“

SD: „ Die Patienten sollten auch eine aktive Rolle spielen bei der Bereitstellung von Perspektive und Feedback in Studiendesign und Ergebnisse.“

SK: „Ja! Beeinflussenden Design ist entscheidend! Sie sollten eine große Rolle spielen! Die Patienten können ihre Bedürfnisse am besten artikulieren, so die Forscher sorgfältig zuhören sollte.“

Aus unserer Community:

@ AtiyaHasan05: „Ehrlichkeit. Ehrlich zu sein über das, was sie sind und werden nicht nach Forschungsprotokollen zu tun.“

@ ninjabetic1: „Ich denke , Patienten Diabetesforschung halten auf [sein] Zehen (in einem guten Weg!) - Die #wearenotwaiting Projekte Beweis dafür sind“

@JDRFQUEEN:Clinicaltrials.gov [ist] guter Ausgangspunkt für diejenigen, die in der Forschung zu engagieren!“

3. Wie können wir besser, das Problem der fehlenden klinischen Studie Teilnahme mit den Patienten kommunizieren?

AT: „Matching Service für Diabetes - Patienten und Forscher, wie Leben BioBank.“

SK: „Bildung! Wir tun unser Bestes , um das Wort zu verbreiten - 500.000 Patienten für Diabetes - Studien in den USA benötigt werden, aber 85 Prozent der Studien sind verzögert oder scheitern aufgrund Einschreibung Fragen. Das ist eine schlechte Nachricht für Patienten und Forscher.“

SD: „Wir müssen über jeden Patienten der Bedeutung CANDID sein. Sie sind Botschafter dieser Studien und das Wohl aller mit Diabetes Typ 1 zu leben. Stromlinienförmige Teilnahme ist der Schlüssel! Sie den Patienten nicht zu Studien bringen; bringen Versuche für die Patienten.“

SK: „Ja!“

Aus unserer Community:

@ ninjabetic1: „HCPs Stellen Sie diese Informationen besser mit geeigneten Patienten zu teilen. Die Forschung hat noch nie in 13,5 Jahren zu mir erwähnt!“

@ AtiyaHasan05: „Erläuterung [die] gesamten Prozesses und ihre integrale Rolle. Die meisten nicht vollständig verstehen , wie Studien arbeiten.“

@everydayupsdwns: „Nutzen Sie die Macht der sozialen Medien! … Viele Studien leiden , wie [sie] geographisch begrenzt.“

4. Was denken Sie, sind die häufigsten Hindernisse für die klinische Studie Teilnahme? Wie können sie angegangen werden?

SK:  „Zugriff! Die Info ist da draußen für Forscher, nicht Patienten - das ist , warum wir geschaffen  Spiel . Wir müssen die Patienten in den Mittelpunkt der Forschung stellen. Was ist ihnen wichtig? Dave Debronkart  lehrte uns diese.“

AT: „Oft wird eine E-Mail an Diabetes - Mine zu fragen , wie sie oder Kinder mit Typ - 1 - Diabetes können in Studien einlassen. Wo ist am besten , sie zu senden? Das Problem ist , dass Clinicaltrials.gov so sehr schwer zu navigieren.“

SD: „Direkte und indirekte Beteiligung ist der Schlüssel, sowie eine offene Kommunikation. Ein unterstützendes Ökosystem von Betreuungspersonen und Vertretern des Gesundheitswesens. Es kann ein Misstrauen gegenüber Studien sein. Teilen Sie das größere Bild und bewegen sich von Trial-Zentriertheit zu Patientenzentriertheit .

AT: „Tolle Idee! Wie würden Sie vorschlagen , dass sie das erreichen?“

SD: „Trials auf Patienteneingabe BASED. Was würde ihren Typ - 1 - Diabetes beherrschbar machen? Was sind ihre Vorlieben und Grenzen?“

SK: „Es ist ganz einfach. Informationen und Zugang. Die überwiegende Mehrheit der Menschen nicht wissen , über klinische Studien. Wir versuchen , dies zu beheben.“

Aus unserer Community:

@davidcragg: „Wichtig für mich ist eine Verpflichtung für die vollständigen Methoden und Ergebnisse zu sehen , unabhängig von Ergebnis zu berichten.“

@gwsuperfan: „Mehr Teilnehmer freundlichen Studien würden die Teilnahme erhöhen. Man wollte mich für [mehr als zwei Wochen] … Nicht eine realistische Sache für [Menschen mit Diabetes] mit Jobs / Schule / Leben in einer Einrichtung bleiben.“

@everydayupsdwns: „Hängt von Studiendesign. Könnte eine beliebige Anzahl von Dingen … Ich habe die Teilnahme mehrmals angeboten, und haben unterschrieben ‚gefunden‘ zu werden , sondern immer nur durch eigene Klinik rekrutiert.“

@lawahlstorm: „ Die Überwindung der Missverständnisse über Studienteilnahme. Der „Meerschweinchen“ Irrtum.“

@ ninjabetic1: „Zeit: Wie viel Zeit muss ich begehen? Ergebnisse: Ergebnisse werden wir sehen? Anforderungen: Was brauchen Sie von mir?“

5. Wie wir klinische Studien stärker auf die Bedürfnisse der Patienten machen?

SD: „Reduce Protokoll Komplexität und spezifischer Patient will eingebaut werden soll , wenn die Produktentwicklung berücksichtigen.“

SK: „Entwerfen Sie mit Patienten im Auge! Forscher sollten wie Patienten denken und stellen Sie sicher , es ist einfach an einer Studie teilnehmen. Und haben Sie keine Angst zu fragen! Die Patienten wissen , was für die Patienten am besten ist, und Forscher sollten das auszunutzen.“

AT: „Außerdem müssen wir so etwas wie Diabetes Research Connection zu verfolgen , was Ihre Studie vollbringt.“

Aus unserer Community:

@lwahlstrom: „Beteiligen Patienten in jeder Phase des Studiendesigns - beyond‚Test Pilotierung.‘ Gemeinschaft Eingang ist der Schlüssel!“

@ ninjabetic1: „Run mehr tweet Chats wie diese. Schwerpunktgruppen. Lesen Sie Blogs. Rede mit uns. Durchqueren HCPs die Patienten zu erreichen“

@JDRFQUEEN: „Und nicht , dass man muss empörend Summen bezahlt werden, aber die Erstattung für Zeit und Gas ist ein großer Anreiz [für] die Teilnehmer.“

6. Wie kann ich die klinischen Studien teilnehmen herauszufinden, in?

SD: „Eine Kombination aus persönlicher Forschung und die Eingabe Ihres Arzt.“

SK: „Schauen Sie sich unser out neues Werkzeug - ein paar Fragen beantworten und unser System Studien für Sie!“

7. Welche Ressourcen empfehlen Sie mehr über klinische Studien zu erfahren?

SD: „Clinicaltrials.gov sowie JRDF.org

SK: „Unsere Freunde CISCRP einige große Ressourcen bieten. Und die Diabetes Online - Community ist eine großartige Möglichkeit , über persönliche Erfahrungen zu lernen.“

8. Was potenzielle Diabetes therapeutische Fortschritte sind aufregendste für Sie?

SK: „So viele! Ich bin am meisten fasziniert durch die künstliche Bauchspeicheldrüse - vorstellen , wie viele Leben verändert würde. Ich bin interessiert auch in neue Forschung an Stammzellen in Betazellen des Pankreas drehen - fühlt sich an wie große Fortschritte „!

AT: „ Im Ernst. Patienten und Anbieter befragt für [unsere] Diabetes und Marihuana Artikel sagen Studien erforderlich. Wir freuen uns über Studien , die CGM erlauben wird, Finger - Sticks zu ersetzen.“

SD: „Automatisierte künstliche Bauchspeicheldrüse Systeme, Beta - Zell - Ersatz (Verkapselung), Nierenerkrankungen Studien … Neuartige Medikamente für eine bessere Blutzuckerkontrolle, Studien Beta - Zellfunktion zu bewahren.“

SK: „Zwei große, vielversprechende künstliche Bauchspeicheldrüse Studien kommen im Jahr 2016 über Harvard Forschung und UVA School of Medicine auf.“

Aus unserer Community:

@OceanTragic: „OpenAPS sicher“

@ NanoBanano24: „AP scheint wirklich in der Nähe! Sehr aufgeregt darüber.“

9. Wie nah an einer Heilung für Diabetes denken Sie, sind wir?

SK: „Ich weiß nicht , wie nah, aber erst gestern, diese Nachricht gab mir Hoffnung.“

Aus unserer Community:

@delphinecraig: „Ich denke , dass wir noch einen langen Weg zu einer Heilung zu gehen.“

@davidcragg: „Nicht in meinem Leben. Viele Medien - Hype um Kuren um die Ecke über die Finanzierung der Forschung zu sichern“

@Mrs_Nichola_D: „10 Jahre? Scherz beiseite, ich weiß es wirklich nicht. Aber nicht so schnell wie ich mag es sein.“

@ NanoBanano24: „näher als je zuvor! Ich bin 28, nicht sicher , dass es in meinem Leben ist. Eine fabelhafte AP könnte in 10 Jahren sein um. Vorsichtige Optimist.“

@diabetesalish: „gesagt für 38yrs , die [Diabetes] wird in 5 bis 10 Jahren geheilt werden. Ich brauche Ergebnisse nicht Projektion“

10. Was ist die eine Sache, die Sie wünschen Patienten über klinische Studien wussten?

SD: „Ich wünschte , die Patienten wussten , wie wichtig sie wirklich sind … Die Patienten sind Spieler in und Direktoren eines Weges zu mehr gut für diejenigen mit Typ 1 Diabetes zu leben.“

SK: „Meistens ich Feld Fragen über Studien zu finden - Patienten zu uns kommen , wenn sie nicht weiterkommen, und wir helfen ihnen , einen Versuch zu finden. Wir haben ein erstaunliches Team, das Sie helfen kann, eine Diabetes - Studie zu finden. Wir führen alle Versuche, so dass keine Voreingenommenheit.“

Aus unserer Community:

@lwahlstrom: „80% eingeschrieben unter wichtige Durchbrüche und alle Teilnehmer min erhalten zu verhindern. Standard-of-Care - Behandlung.“

11. Was ist der größte Mythos über klinische Studien?

AT: „Ich würde der größte Mythos sagen ist , dass Diabetes - Studien nur offen für die‚Elite‘und nicht für alle zugänglich. Wir brauchen das Wort zu verbreiten!“

SD: „Striking ein gesundes Gleichgewicht, was klinische Studien sind und nicht der Schlüssel. Einige Zyniker glauben , dass Patienten Labortieren gleich. Das ist nicht wahr. Idealisten können das Gefühl , dass jeder Versuch , eine Therapie entspricht. Das ist auch falsch. Balancing Wissenschaft, Erwartungen und Hoffnung ist , was klinische Studien gemacht sind.“

Aus unserer Community:

@davidcragg: „Biggest Mythos ist , dass alle Versuche sind gut gestaltet und Daten immer -viele veröffentlicht nie veröffentlichen Eingabe machen weniger wertvoll … Patienten ist es nicht Tokenism sondern ein wichtiger Teil des Prozesses sie in Einfluss fühlen müssen (von Anfang an )“

@delphinecraig: „Ich denke , Mythen inkl. keine Entschädigung, unruhig über Drogen / Kliniken / Kliniker, Kosten zu Teilnehmern.“

@JDRFQUEEN: „‚vermasselt‘Ergebnisse. Sie haben jederzeit das Recht , zurückzutreten , wenn Ihr Management leidet.“

Vielen Dank an alle , die mitgemacht haben ! Um über die nächsten Veranstaltungen auf Twitter zu erfahren, folgen Sie uns @Healthline !