Veröffentlicht am 3 December 2018

Die Lebenshaltungskosten mit Colitis ulcerosa: Jackie Zimmerman St

Jackie Zimmerman lebt in Livonia, Michigan. Es dauert mehrere Stunden von ihrem Haus nach Cleveland, Ohio zu fahren - eine Reise sie unzählige Male für Arzttermine und Operationen gemacht.

„[Es] war wahrscheinlich mindestens ein $ 200 Reise jedes Mal wenn ich dort war, zwischen Essen und das Gas, und die Zeit, und all die Dinge,“ sagte sie.

Diese Ausflüge sind nur ein Teil der Kosten Jackie hatte zu zahlen ihre Colitis ulcerosa (UC) zu verwalten, eine chronische Erkrankung, sie mit seit Jahren leben worden ist.

UC ist eine Art von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (IBD), die Entzündungen und Wunden verursachen auf der inneren Auskleidung des Dickdarms (Kolon) zu entwickeln. Es kann Müdigkeit, Bauchschmerzen, rektale Blutungen und andere Symptome verursachen. Es kann auch zu verschiedenen Komplikationen führen, von denen einige lebensbedrohlich sind.

Um den Zustand zu behandeln, Jackie und ihre Familie haben Tausende von Dollar in Versicherungsprämien, copays und Selbstbehalte bezahlt. Sie haben bezahlten auch Geld aus eigener Tasche für die Reise, over-the-counter (OTC) Medikamente und andere Kosten der Pflege.

„Wenn wir reden, welche Versicherung bezahlt hat, sind wir zumindest, wie die Millionen-Dollar-Bereich“, sagte Jackie.

„Ich bin wahrscheinlich im Bereich von $ 100.000. Wahrscheinlich mehr, weil ich denke nicht über jeden Selbstbehalt von jedem Besuch.“

Erste Diagnose

Jackie wurde nach dem Leben mit gastrointestinalen (GI) Symptome seit etwa einem Jahrzehnt mit UC diagnostiziert.

„Ich hatte ehrlich für wahrscheinlich 10 Jahre Colitis ulcerosa Symptome erlebt, bevor ich einen Arzt darüber gesehen habe“, sagte sie, „aber damals war ich in der High School, und es war peinlich.“

Im Frühjahr 2009 sah sie Blut in ihrem Stuhl und wusste, dass es Zeit war, einen Arzt aufzusuchen.

Sie ging zu einem lokalen GI-Spezialisten. Er riet Jackie ihre Ernährung zu ändern und einige Nahrungsergänzungsmittel verschrieben.

Wenn dieser Ansatz nicht funktioniert hat, führte er eine flexible Sigmoidoskopie - eine Art von Verfahren verwendet, um das Rektum und unteren Darm zu untersuchen. Er entdeckte die verräterischen Anzeichen von UC.

„Bis dahin war ich in einer ausgewachsenen Flare“, erinnert sich Jackie.

„Es war unglaublich schmerzhaft. Es war eine wirklich, wirklich schreckliche Erfahrung. Und ich erinnere mich, ich auf dem Tisch lag, war der Umfang über, und er klopfte mir auf die Schulter, und er sagte: ‚Mach dir keine Sorgen, es ist nur Colitis ulcerosa.‘“

Aber so schrecklich, wie diese Erfahrung war, konnte nichts Jackie bereiten sich auf die Herausforderungen sie in den kommenden Jahren gegenüberstellen würde.

‚Scary‘ Kosten der Pflege

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Zu der Zeit, sie diagnostiziert wurde, hatte Jackie einen Vollzeit-Job. Sie hatte nicht viel Arbeit auf den ersten verpassen. Aber es dauert nicht lange, ihre Symptome verstärkt, und sie brauchte mehr Zeit, um auszuziehen ihre UC zu verwalten.

„Wie die Dinge aufgestockt, und es tat sehr schnell, war ich im Krankenhaus viel. Ich war in der ER wahrscheinlich jede Woche für Monate. Ich tat einen längeren Aufenthalt im Krankenhaus,“fuhr sie fort:‚Ich habe eine Menge Arbeit fehlt, und sie waren auf jeden Fall zahlen Sie mich nicht für diese Zeit.‘

Bald nach ihrer Diagnose, Jackies GI Arzt ihres mesalamine (Asacol), ein orales Medikament zu helfen, die Entzündung in ihrem Doppelpunkt vorgeschrieben zu reduzieren.

Aber nachdem das Medikament beginnen, entwickelte sie eine Ansammlung von Flüssigkeit um ihr Herz - eine seltene Nebenwirkung von mesalamine. Sie musste aufhören, die Droge verwenden, unterziehen Herzchirurgie, und verbringen eine Woche in der Intensivstation (ICU).

Das war der erste von vielen kostspieligen Verfahren und erweiterte Krankenhausaufenthalte würde sie als Folge ihrer Erkrankung haben.

„Damals wurden die Rechnungen einfach irgendwie in die Rollen. Ich sie öffnen würde und gehen wie:‚Oh, das ist wirklich lang und beängstigend,‘und dann sein wie:‚Was ist das Minimum ist, was ist mein absolutes Minimum, von der Zahlung?‘”

Jackie eingeschrieben in einer Krankenversicherung, die die Kosten für ihre Pflege decken helfen würde. Wenn es zu schwierig wurde ihre monatlichen Prämien von $ 600, ihre Eltern in würden zu leisten Schritt zu helfen.

Laufen niedrig auf Optionen

Jackie hat auch Multiple Sklerose (MS), eine Autoimmunerkrankung, die einige der Medikamente begrenzt sie nehmen kann.

Aufgrund dieser Einschränkungen, könnte ihr Arzt verschreiben nicht biologische Medikamente wie Infliximab (Remicade), die häufig verwendet werden, UC zu behandeln, wenn mesalamine vom Tisch ist.

Sie wurde vorgeschrieben Budesonide (Uceris, Entocort EG) und Methotrexat (Trexall, Rasuvo). Keiner von diesen Medikamenten gearbeitet. Es schien wie eine Operation könnte sie die beste Option sein.

„An diesem Punkt war ich weiterhin in Bezug auf Wellness sinken“, fügt sie hinzu, „und mit nichts schnell arbeiten, ich begann zu sehen, einen Chirurgen zu sprechen.“

Das ist, wenn Jackies Ausflüge in das Cleveland Clinic in Ohio begannen. Sie müssten die Staatsgrenzen überqueren die Pflege bekommen sie brauchte.

Vier Operationen, Tausende von Dollar

An dem Cleveland Clinic, würde Jackie Operation unterzieht ihr Kolon und Rektum zu entfernen und ein Reservoir zu schaffen bekannt als „J-Beutel.“ Dies würde es ihrem Stuhl zu speichern und es anally passieren.

Das Verfahren würde besteht aus drei Operationen verteilt über einen Zeitraum von neun Monaten. Aber aufgrund unvorhergesehener Komplikationen, dauerte es vier Operationen und mehr als ein Jahr in Anspruch. Sie hatte ihre erste Operation im März 2010 ihre letzten im Juni 2011.

Einige Tage vor jeder Operation, Jackie wurde präoperativen Tests ins Krankenhaus eingeliefert. Sie blieb auch für ein paar Tage nach jedem Verfahren für die Follow-up-Prüfung und Pflege.

Bei jedem Krankenhausaufenthalt, überprüft ihre Eltern in einem nahe gelegenen Hotel, so dass sie sie durch den Prozess helfen könnte. „Wir sind Tausende von Dollar aus eigener Tasche zu sprechen, einfach da zu sein“, sagte Jackie.

Jede Operation kostete $ 50.000 oder mehr, von denen viele ihre Versicherungsgesellschaft in Rechnung gestellt wurde.

Ihr Versicherer gesetzt hatte ihr Jahresfranchise bei $ 7.000, aber in der zweiten Hälfte des Jahres 2010, das Unternehmen ging aus dem Geschäft. Sie hatte einen anderen Anbieter zu finden und einen neuen Plan zu bekommen.

„Ein Jahr allein, ich bezahlt aus eigener Tasche $ 17.000 in deductibles weil meine Versicherung mir gefallen und ich hatte ein neues zu erhalten. Ich hatte schon meine Selbstbehalt bezahlt und Out-of-Pocket-max, also musste ich in der Mitte des Jahres beginnen.“

Nach Hilfe fragen

Im Juni 2010 verlor Jackie ihren Job.

Sie hatte zu viel Arbeit, wegen Krankheit und Arzttermine verpasst.

„Sie würden mich nach der Operation rufen und sagen:‚Hey, wann kommst du zurück?‘ Und es gibt wirklich keine Möglichkeit, den Menschen zu erklären, dass Sie nicht wissen „, sagte sie.

„Ich war nicht genug. Sie waren gnädig darüber, aber sie feuerte mich „, sagte sie Health.

Jackie erhielt 300 $ pro Woche in der Arbeitslosenunterstützung, die zu viel Geld für sie war, für staatliche Beihilfen zu qualifizieren - aber nicht genug, um ihre Lebenshaltungskosten und die Kosten der medizinischen Versorgung abdecken.

„Die Hälfte meines monatlichen Einkommens würde an diesem Punkt meine Versicherung der Zahlung ist“, sagte sie.

„Ich frage, auf jeden Fall für die Hilfe von meiner Familie, und ich war wirklich glücklich, dass sie es schaffen könnten, aber es war ein ziemlich schreckliches Gefühl einen Erwachsenen zu sein, und habe immer noch Ihre Eltern fragen Sie Ihre Rechnungen bezahlen zu helfen.“

Nach ihrer vierten Operation, hatte Jackie regelmäßige Termine in dem Cleveland Clinic ihre Genesung zu überwachen. Als sie Entzündung ihres J-Beutel entwickelt, eine häufige Komplikation der Operation hatte, brauchte sie mehr Reisen nach Cleveland für mehr Nachbetreuung zu machen.

Der Stress bleibt versichert

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Chirurgie machte einen großen Unterschied in Jackies Lebensqualität. Im Laufe der Zeit begann sie viel besser zu fühlen, und kehrte schließlich zu arbeiten.

Im Frühjahr 2013 bekam sie einen Job bei einem der „Big Three“ Automobilhersteller in Michigan. Dies ermöglichte es ihr, die teure Versicherung Graben sie stattdessen in einem Arbeitgeber finanzierte Plan hatte gekauft und einschreiben.

„Ich habe tatsächlich ihre Versicherung, mein Arbeitgeber die Versicherung, zum ersten Mal, weil ich fühlte, wie ich stabil genug war, um einen Job zu halten, und dass ich darauf vertraut, dass ich für eine Weile da sein würde“, erinnerte sie sich.

Ihr Chef verstand ihre gesundheitlichen Bedürfnisse und ermutigte sie Zeit nehmen kann, wenn sie benötigt wird. Sie blieb etwa zwei Jahre lang in diesem Job.

Als sie diesen Job verließ, kaufte sie Versicherung durch die staatliche Versicherung Austausch, die unter dem Affordable Care Act ( „Obamacare“) gegründet worden war.

Im Jahr 2015 begann sie einen neuen Job bei einer Non-Profit-Organisation. Sie tauschte für einen anderen Arbeitgeber finanzierte Plan ihr ACA-Plan. Das funktionierte gut für eine kleine Weile, aber sie wußte, dass es keine langfristige Lösung.

„Ich fühle mich wie ich in diesem Job länger geblieben, als ich für Dinge wie eine Versicherung wollte“, sagte sie.

Sie hatte ein MS-Schubes früher in diesem Jahr und würde Versicherung muß die Kosten für die Verwaltung beiden Bedingungen zu decken.

Aber im gegenwärtigen politischen Klima, fühlte sich der ACA zu instabil für Jackie eine andere Versicherung durch den Staat Austausch zu kaufen. Das ließ sie auf ihrem Arbeitgeber finanzierten Plan abhängig.

Sie hatte weiterhin einen Job, der ihr eine Menge Stress verursacht wurde - etwas, das die Symptome der beiden MS und UC schlechter machen kann.

Im Vorgriff auf den nächsten Rückfall

Jackie und ihr Freund im Herbst 2018. Als seine Ehefrau heirateten, Jackie konnte in seiner Arbeitgeber finanzierte Versicherung einschreiben.

„Ich bin sehr glücklich, dass ich in der Lage war, auf meinem Mann Versicherung zu bekommen, dass wir verheiratet Recht zur richtigen Zeit zu bekommen entschieden“, sagte sie.

Dieser Plan gibt ihr die Berichterstattung sie mehrere chronischen Erkrankungen verwalten muss, während sie als selbstständige digitale Marketing-Berater arbeiten, Autor und Patientenvertreter.

Obwohl ihre GI Symptome zur Zeit unter Kontrolle sind, weiß sie, dass sich jederzeit ändern können. Menschen mit UC lange Zeiträume Vergebung erfahren, die durch „Flares“ von Symptomen gefolgt werden könnte. Jackie macht einen Punkt von einigen des Geldes, das sie verdient, in Erwartung eines möglichen Rückfalls zu speichern.

„Sie wollen immer einen Vorrat an Geld haben, wenn Sie krank werden, weil wieder, auch wenn Ihre Versicherung tut alles abdecken und es ist erstaunlich, sind Sie wahrscheinlich nicht funktionieren. So gibt es kein Geld in den kommenden, noch Sie regelmäßig Rechnungen haben, und es gibt keinen Patienten Unterstützung für “Ich brauche Lebensmittel in diesem Monat.“

„Das Geld aus ist nur endlos, und das Geld in Anschlägen wirklich schnell, wenn Sie nicht zur Arbeit gehen können“, fügte sie hinzu, „so ist es ein wirklich teuer Ort ist zu sein.“