Veröffentlicht am 10 July 2019

2018 Health und NORD Stronger Stipendium Gewinner: Matthew Pearl

Share on Pinterest
Fotografien von Paul Nordmann

Treffen Sie die vier Gewinner, die das Engagement für den Fortschritt gegen eine seltene oder chronische Krankheit entweder durch Forschung gezeigt haben, Patientenorganisationen, Sensibilisierung oder Gemeinschaftsbildung.

Als er 4 Jahre alt war, erhielt Matthew Pearl eine Diagnose der Fanconi - Anämie , eine Blutkrankheit , die zu Knochenmarkversagen führt. Um 9 12 Jahre alt, unterzog er sich einer Knochenmarktransplantation. Im folgenden Jahr wurde er auf einem wissenschaftlichen Symposium der Fanconi - Anämie - Forschungsfonds zu sprechen eingeladen.

„Ich habe seitdem zurück,“ die jetzt 21-jährige aus Eureka, Missouri, erzählt Health.

Die erste Rede 17 Jahre löste vor einer Fahrt in Pearl.

In den folgenden Jahren ging er auf an verschiedenen Charity-Funktionen und wissenschaftliche Symposien für die National Marrow Donor Foundation und Fanconi Anemia Research Fund in den Vereinigten Staaten, Kanada und Brasilien zu sprechen. Es gibt Pläne für Pearl in Deutschland zu sprechen, im Jahr 2019 sowohl für Patienten und Forscher.

Während Perle seine persönliche Erfahrung mit der Krankheit während dieser Gespräche diskutiert, er soll auch das Bewusstsein über Fanconi-Anämie erhöhen und Mittel für die Forschung zu erhöhen.

Wir fragten Perle über seine Studien, Ziele und Hindernisse. Hier ist, was er zu sagen hatte.

Dieses Interview wurde der Kürze halber Länge und Klarheit bearbeitet.

Was veranlasste Sie in Ihrem Studium zu bekommen?

Ich absolvierte frühen High School, und bevor ich aufs College ging, habe ich ein Praktikum bei Harvard am Dana-Farber Cancer Institute. Für etwa zwei Monate studierte ich Fanconi in einem Labor zu forschen, und jeden zweiten Tag war ich mit einer neuen Genetiker oder Labor Person unter dem Mikroskop betrachtet und über die verschiedenen Abschnitte der Fanconi lernen.

Während das zu tun, habe ich beschlossen, acht Stunden täglich in ein Mikroskop war für mich nicht. Ich habe gelernt, dass das Bewusstsein und Befürwortung ist, wo meine Leidenschaft ist. Also ging ich zum College denken wollte ich gemeinnützige Studien und Führung tun, damit ich anderen helfen konnte.

Ich habe nicht eine große finden, die passen, was ich suchte, aber der Dekan der Fakultät half für mich zu schaffen. Ich bin majoring jetzt in Führung mit einem Schwerpunkt in Nonprofit-Management-Beratung und einem Minderjährigen in der Psychologie. Ich werde im Dezember abschließen.

Share on Pinterest

Was sind Ihre Ziele für die Zukunft, wie sie zu Fanconi-Anämie betreffen?

Abgesehen von wollen so lange wie möglich und so produktiv ein Leben wie möglich mit Fanconi leben, ich mag aus einem großen for-Profit-Unternehmen für jeden gemeinnützige Arbeit. Zum Beispiel in einer Non-Profit-Abteilung arbeitet von Coca-Cola oder Enterprise Rent-A-Car würde groß sein.

Das heißt, ich würde schließlich in der Beratung arbeiten, wo ich von Non-Profit Non-Profit gehen würde und ihnen helfen, länger zu überleben. Ich würde schauen, was die Organisation in ihrer Kultur, Klima, Struktur ändern und [overall] Dynamik.

Die gemeinnützige Organisationen, die mir treffen wird am nächsten werden diejenigen sein, die Kinder helfen. Ich bin sehr begeistert von Kindern zu helfen, weil so viele Leute mir geholfen haben.

So halfen viele meine Schwester auch. Sie hat auch die Krankheit und hatte eine Transplantation, wenn sie 5 Jahre alt war. Sie ist jetzt 23. Da sie die Krankheit über, die mehr privat ist, mag sie nicht, darüber zu sprechen. Ich spreche für uns beide.

Welche Hindernisse tun Sie sich vorstellen zu begegnen, oder begegnet, wie Sie zu Ihrem Ziel bewegen Bewusstsein der Verbreitung für Fanconi-Anämie?

Die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit Fanconi ist nur 33 Jahre alt, aber als ich älter geworden bin, ist die Lebenserwartung gestiegen. Als ich 11 war, war das Durchschnittsalter 22 Ich kann es letzten 33 machen will.

Ich nehme so viele präventiven Maßnahmen, wie ich kann, wie die Menge an Alkohol zu reduzieren ich verbrauchen, das Rauchen zu vermeiden, und das Tragen von Sonnencreme. Menschen mit Fanconi haben eine höhere Chance für die Entwicklung Krebses, und wenn Sie in dem Rauchen, Trinken hinzufügen und nicht Sonnencreme verwenden, können Sie Ihre Risiken erhöhen.

Persönlich und beruflich, ich fühle mich wie ich viel habe in kürzester Zeit zu tun. Ich habe eine Menge von Zielen, und ich bin nicht sicher, wie man dorthin kommt.

Außerdem kann es schwierig sein, einen Job zu bekommen. Ich bin nur 5 Fuß 2, I eine Niere haben, und meine beiden Daumen sind anders als die meisten Menschen, aber das hält mich nicht nach unten.

Es gibt Dinge, die die Leute über mich nicht wissen: Ich kann klettern schneller als die durchschnittliche Person. Ich bin ein zertifizierter Snowboardlehrer. Ich fahre Motorräder. Und während ich habe nie in der Lage gewesen, Kontakt-Sportarten zu spielen, muß ich berührungslosen Karate und erreichte meinen zweiten Grad der schwarzen Gürtel, als ich ein Student im zweiten Jahr in der High School. Ich lehrte sogar Karate für zwei Jahre.

Nur weil ich eine Reihe von verschiedenen Behinderungen haben, bedeutet nicht, dass ich nicht eine Behinderung nehmen und sie in eine Fähigkeit verwandeln.

Welche Botschaft möchten Sie die innerhalb der Fanconi-Anämie Gemeinschaft geben?

Meine Botschaft ist immer niemals aufgeben und weiter kämpfen. Ich entwickelte etwas rief ich über diese reden, wenn ich Reden geben, und sie sind „FA Life Lessons.“:

  1. Immer lieben und schätzen Ihre Familie.
  2. Immer ein Täter und ein Träumer.
  3. Seien Sie selbstlos und die positive finden.
  4. FA bedeutet „Kampf Always“ und „Antworten finden.“
  5. Stand hoch und ein starker Führer sein.
  6. Forschung ist der Schlüssel.
  7. Das Leben ist, anderen zu helfen, nicht einen Job oder einen Gehaltsscheck.
  8. Kämpfen, indem sie etwas zurückzugeben.
  9. Setzen Sie dazu auf den Schmerz.
  10. FA ist mein schwarzes Papier.

Lektion 10 bedarf einer Erklärung. Ich kam in als Neuling in Westminster, und ich wurde gebeten, im Namen aller in aufstrebenden Neuling sprechen in diesem Jahr.

Ich hatte zwei Wochen, um ein Stück zusammen zu stellen, und ich war im Urlaub mit meiner Familie. Ich beenden die Rede vor der Nacht zu schreiben, aber es war eine der besten Reden, die ich jemals geliefert habe.

Ich trug all weiße während meiner Rede, und ich sagte: „Seien Sie die weiße Kreide. Denk darüber nach. Es ist das eine, die nie benutzt wird, ist das schärfste in der Box. Die eine, die nie abgeholt wird, nie berührt. Aber ein Tag wird die weiße Kreide heraus stehen, weil Sie lernen alles, was Sie jemals war schwarzes Papier benötigt wird.“

In den letzten drei Jahren habe ich zu sagen, dass in vielen meiner Reden.


Cathy Cassata ist freier Schriftsteller, der in den Geschichten um Gesundheit, geistige Gesundheit und das menschliche Verhalten spezialisiert hat . Sie hat ein Händchen für die mit Emotionen zu schreiben und die Verbindung mit Lesern in einer aufschlussreichen und spannenden Weise. Lesen Sie mehr von ihrer Arbeit hier .