Veröffentlicht am 10 July 2019

Mutter teilt Kampf ihres Kindes mit Typ-1-Diabetes

In den letzten Wochen hat sich die Diabetesgemeinschaft mehrere Tragödien verlieren junge Menschen mit Diabetes gelitten. Es ist schockierend und beunruhigend , wenn Diabetes das Leben von jemandem nimmt, aber irgendwie mehr, wenn es schneidet ein junges Leben so kurz ist . Moira McCarthy Stanford ist ein Journalist, seit langer Zeit eines JDRF Freiwillige und Mutter zu Leigh, 22 und Lauren, 18 - die mit Typ 1 im Alter von 5 diagnostiziert wurden.

Heute ist Lauren ein von vielen Jugendlichen, die ‚perfekt‘ auf der Außenseite aussehen, aber unter der Oberfläche, sie kämpft schrecklich mit Tag-zu-Tag-D-Management. In Anbetracht der jüngsten Ereignisse, freiwillig Moira ihr Herz zu öffnen, um einen Teenager mit Diabetes erhöhen - in der Hoffnung, dass ihre Worte andere helfen können.


Ein Gastbeitrag von Moira McCarthy Stanford

Zu Fuß in meine Küche eine der Milliarden Aufgaben zu tun es mir jeden Tag meines Lebens zu tun haben scheint, ich kurz von der Emotion gestoppt wurde, die mich überholte, als ich bemerkte, was auf dem Tresen war.

Gebrauchte Teststreifen. Drei von ihnen. Nicht in den Müll; weggeräumt nicht. Nun, bevor Sie denken, ich bin pingelig, bedenken Sie: der massive Anstieg der Emotion, die ich empfand, war reiner, unverdünnte Freude. Da die Teststreifen meine Granit Littering waren Beweis für die schönste Art könnte ich jemals vorstellen.

Sie waren Beweise dafür, dass meine Tochter ihr Blutzucker war die Überprüfung.

Warum, fragen Sie, würde dies mich senden, damit über den Mond, wenn sie Diabetes für 13 ihrer 18 Jahre auf dieser Erde gehabt hat? Wenn die Gesamt Finger sticht sie definitiv Zahl in den 40-Tausende getan? Denn sehen Sie, ist sie das wirklich rätselhafte Seele: ein Teenager-Alter Mädchen, die Diabetes für mehr als ein Jahrzehnt hatte. Und während ich kämpfe, meinen Kopf zu bekommen um ihn herum, die bedeutet hat - mehr Zeit als nicht in den letzten fünf Jahren - Zeiten überprüft selten, wenn überhaupt, zu ignorieren Blutzucker, bis sie zu Magen-Würgen Höhen Höhe schnellen, „Vergessen“ Bolus für Snacks (manchmal sogar Mahlzeiten) für sie und einen ständigen Zustand der kombinierten Sorge, Wut und Traurigkeit für mich.

Ich sage Ihnen das, weil ich denke, es ist Zeit, dass wir alle nur stand auf und gab zu, was in vielen Häusern wahr ist: unsere Jugendlichen - auch die hellste, cleversten, witzigsten und angetrieben von allen - haben eine harte Zeit mit dem Tag-Behandlung zu Tag Anforderungen von Diabetes. Ich weiß aus erster Hand. Meine Tochter war der „Modell Patient“ für ach so viele Jahre. Sie begann sich Schüssen nur wenige Wochen nach ihrem Kindergarten Diagnose geben. Sie verstand die Mathematik von bolusing bevor sie wusste, wie man Zauber „Algebra“. Sie ging auf die Pumpe als jüngstes Kind in der Gegend von Boston so zu der Zeit zu tun, und dachte, es wie ein Soldat aus. Sie war sieben dann, und ich kann ehrlich sagen, ich habe noch nie eine Website ändert selbst getan. Sie bereitwillig auf einem CGM geschnallt, wenn sie waren groß und hässlich (es dauerte nicht lange, leider), und verstand seine Funktion. Sie ist ihre High-School-Schüler-Ratsvorsitzende. Sie war auf Heimkehr Gericht. Sie wurde von ihrem Kommilitonen meist School Spirit gestimmt. Sie ist ein Vier-Jahres-Varsity Tennisspieler. Sie ist Anker ihrer Schule Nachrichten und sein für eine Emmy in diesem Jahr nominiert. Sie hat gesprochen vor dem Kongress zweimal und sprach im Rahmen der Democratic National Convention im Jahr 2008. Als er noch am Leben war, hatte sie Senator Ted Kennedy privaten Handy auf Kurzwahl. Bisher hat sie zu jedem College sie angewendet angenommen. Ja, sie ist ziemlich gal. gesprochen s vor dem Kongress zweimal und sprach von der Democratic National Convention im Rahmen im Jahr 2008. Als er noch am Leben war, hatte sie Senator Ted privates Handy Kennedy auf Kurzwahl. Bisher hat sie zu jedem College sie angewendet angenommen. Ja, sie ist ziemlich gal. gesprochen s vor dem Kongress zweimal und sprach von der Democratic National Convention im Rahmen im Jahr 2008. Als er noch am Leben war, hatte sie Senator Ted privates Handy Kennedy auf Kurzwahl. Bisher hat sie zu jedem College sie angewendet angenommen. Ja, sie ist ziemlich gal.

So würde man denken, die Idee mit dem Finger von Prickeln ihren Blutzucker sechs oder so mal am Tag zu überprüfen und dann ihre Kohlenhydrate zu zählen und einige Tasten auf ihrer Pumpe drückte nicht so eine große Sache sein muss, nicht wahr? Es ist nur etwas, das man zu tun hat, und das ist das, richtig?

Denk nochmal. Da Diabetes ist die eine Sache, bis meine Tochter stellt. Ständig. Es begann im Sommer, bevor sie 13 drehte ich mich über unseren Club Pool schrie würde für sie, ihren Blutzucker zu kontrollieren und sie war einfach nicht in der Stimmung, es zu tun. Stattdessen versuchte sie, etwas „Neues“. Sie spielte mit ihrem Messgerät für ein bisschen und dann schrie über den Pool zurück zu mir: „Ich bin 173!“ Ich nickte, erinnerte sie ihn zu korrigieren, kritzelte in ihrem farbcodierten Logbuchs und ging mit meinem Tag.

Sie sagte mir, Monate später, dass ihr Wendepunkt ist; der Moment, sie schmeckte das „Medikament“ sie mit jahrelang gekämpft hat. Das Medikament wird Freiheit genannt. An diesem Tag, erkannte sie, dass ich sie so sehr vertraut, sie ziemlich viel tun konnte, oder nicht tun, was sie wollte. Die Idee, nicht die Überprüfung so köstlich war, sagt sie noch heute sie denkt, sie müssen wissen, was Drogenabhängige wie fühlen, wenn sie die Entgiftung versuchen. Sie hüpfte immer mehr zu testen. Im Herbst begann sie Insulindosen zu überspringen. Und als sie sagte mir, nachdem sie auf der Intensivstation gelandet und fast gestorben wäre, so krank wie es sich körperlich fühlen, die emotionale Hoch von Diabetes jede Macht in ihrem Leben LEUGNET (und ja, ich die Ironie hier sehen) gemacht, dass schreckliches Gefühl die ganze Zeit wert.

So war die ICU Reise mein Weckruf. Es Anruf kam klar; sie fessed auf. Ich arbeitete an mehr in ihrem Gesicht zu sein und tatsächlich am Zähler und die Pumpe suchen. Ihre A1C kam. Und durch den nächsten Sommer, ich war wieder die vertrauensvolle Mutter zu sein. Sie hat nie wieder auf der Intensivstation Land, aber ihr Blutzucker gelitten hat. Sie schien zwei gute Wochen zu haben, zu tun, was sie sollte, und dann würde sie wieder auseinander fallen. Als sie älter wurde und war bei mir nicht oft, wurde es einfacher und einfacher für sie, ihr Geheimnis zu verbergen. Und so viel wie sie intellektuell wusste, was sie war falsch machte, hielt die Sucht fest. Nach einem besonders schrill A1C 1 Jahr versuchte sie, ihren Kampf für mich zu erklären.

„Es ist wie ich zu Bett gehen in der Nacht, und ich sage,‚Morgen früh werde ich neu aufwachen und anfangen und tun, was soll ich tun. Ich werde regelmäßig überprüfen und mein Insulin nehmen. Ich bin würde jedes Mal, wenn ich esse Bolus. Und ab morgen, wird es in Ordnung sein.‘ Aber dann wache ich auf und ich kann es einfach nicht, Mom. Macht das Sinn?“

Ummmm. Das erklärt den Erfolg des Weight Watchers Programm. Wir nur Menschen wollen richtig machen und neu beginnen. Wir wissen genau , was wir zu tun haben, und doch … wir stolpern. Natürlich verstand ich. Aber die Sache war: es ist ihr Leben sich mit sind in Unordnung. Jedes Mal , wenn sie wieder stolperte, verletzt mein Herz mehr.

Ich konnte nie, entweder zu nur etwa jeder irgendetwas davon zugeben. Meine Nicht-Diabetes-Welt Freunde würden etwas sagen wie: „Nun, es ist nicht nur eine Frage der Disziplin?“ Oder: „Na ja, müssen Sie nur die Kontrolle übernehmen!“ Und selbst würde meine Diabetes-Welt Freunde beurteilen. Jeder Kinder scheinen einen A1Cof 6.3 zu haben. Keiner von ihnen überprüft nichts, und sie alle voll und ganz verstehen, warum sie ihre Website ändern out alle drei Tage, auch wenn es immer noch ziemlich gut scheint (oder so sagen sie alle). Ich bin die einzige schlechte Mutter. Meine Tochter ist der einzige schlechte Diabetiker. Das ist was ich dachte.

Bis ich begann darüber ehrlich zu sein. Lauren sprach vor dem Kongress über ihre Kämpfe und die Linie von Menschen warten, um zu reden, um sie danach scheinbar für immer ausgestreckt. Es waren entweder Kinder, die die gleiche Sache und nicht zugelassen es getan hatte, Eltern, die ihre Kinder gefürchtet wurden das gleiche zu tun, die Eltern, die um herauszufinden wollten, wie ihre Kinder, um zu verhindern, es zu tun, oder Kinder sagen: „OMG. Sie gesagt total mein Geschichte.” Dann begann ich zu D-Welt Freunde andeuten, dass nicht alles in unserem Haus ducky wurde. Ein paar tapferen Seelen erreicht zu mir und sagten mir - privat -, dass auch sie mit ihren Teenagern-rangen. Trotzdem sitze ich hier und heute ein bisschen beschämt, als ich dies schreibe.

Immerhin, ich bin Beschützer meiner Tochter. Ich bin ihre Defensive Linebacker. Wie kann ich nichts Schlechtes kommt ihren Weg lassen? Ich meine, Diabetes? Ich konnte sie nicht blockieren. Aber Komplikationen? Das ist auf meiner Uhr. Herrgott.

Aber hier ist das Ding: Ich glaube wirklich, dass dies offen durch die Auseinandersetzung, wir werden Millionen von Menschen helfen und sogar Milliarden von Dollar zu sparen. Was, wenn es keine Schande zu Ihrem Kind gebunden mit Diabetes rebellieren? Was, wenn es nicht anders als, sagen wir, übersprungen, ihre Hausaufgaben Ihr Kind Einlassen und eine Null auf etwas bekam (was Kind, das einmal nicht getan hat?) Was passiert, wenn statt in Scham zu verstecken, Jugendliche - und die Eltern der Jugendlichen - hatte ein Open Forum, um ihre Situation zu diskutieren und Wege finden, um die Dinge besser zu machen? Es ist Zeit für die nicht-konformen Teenager und seine Eltern aus dem Schrank zu kommen.

Ich glaube, das uns näher an eine Heilung bringen wird. Wie? Denn erstens ist der traurige Zufall, dass die jugendlichen Jahre sind Jahre ist der Körper reif auf dem Weg zu Komplikationen zu starten. Eine strenge Kontrolle ist von entscheidender Bedeutung. Und doch, jugendlich Hormone machen es schwer genug zu tun, wenn Sie hart versuchen, und schwer zu wollen, überhaupt zu versuchen. Sprechen Sie über einige gemischt Zeug. Was also, wenn wir einen Weg finden können Jugendliche zu helfen, in einem strengeren Kontrolle zu bleiben? Das wäre jetzt Hospitalisierungen Hunderte von Millionen von Dollar im Gesundheitswesen sparen und vielleicht Milliarden von Dollar im Gesundheitswesen Kosten für Komplikationen auf der Straße. Natürlich ist die echte „Heilung“ ist die Antwort, aber ich würde nicht eine gute, intelligente, kleine, leicht zu bedienende Brücke künstliche Bauchspeicheldrüse Hilfe diese schreckliche Lücke?

Ich meine, was ist, wenn die ersten Menschen, die APP würde profitieren, sind diejenigen, die die schlechteste auf den CGM Studien zeigten Studien fanden? Da der Grund, warum sie taten das Schlimmste ist einfach: Sie sind TEENS. Wie meine Tochter, ist in Unordnung ihre Chemie mit ihnen körperlich und emotional. Sie greifen auf diese verrückten Idee, dass das schreckliche Gefühl von gleichbleibend hohem Blutzucker ein fairer Handel ist das Gefühl der Verpflichtung, ihre Krankheit zu verlieren. So gibt die Verpflichtung zu einem kühlen kleinen Werkzeug. Heck, nehmen Sie es weg, wenn sie 23 sind, wenn Sie wollen. Wenn alles, was wir tun, ist eine Welt zu schaffen, wo Jugendliche und ihre Eltern können „Onkel“ weinen und ein gutes Werkzeug wird ihnen übergeben werden, werden wir nicht schon die Diabetes Welt dramatisch verändert haben?

Das Traurige daran ist dies: einige Mutter (oder Vater) da draußen mit einem acht Jahre alt mit Diabetes dies lesen wird und gackern sie (oder seine) Zunge und sagen: „Ich bin froh, dass ich nicht hebe Kind auf diese Weise. ich bin froh, dass mein Kind nicht tut.“ Sie wird sein selbstgefällig; sie wird nicht zustimmen. Ich weiß das, weil ich, dass Mutter war. Ich hatte es herausgefunden. Und schauen Sie, wo das smugness uns gelandet. Also, wenn diese Person Sie, ich will es nicht hören. Aber sollten Sie jemals brauchen Unterstützung und Verständnis, wenn Sie das Gesicht, werde ich für dich da sein.

Meine Tochter geht es besser diese Woche: also die Teststreifen meine Arbeitsplatte verunreinigen. Ihr letzter endo Termin war ein Alptraum. Ihre A1C kam hoch und ihr endo sagte ihr, in klaren Worten, etwas, das im Hinterkopf gewesen war: wenn sie ihre Möglichkeiten nicht selbst ändern und beweisen, wird sie nicht so weit auf die erstaunliche College Position aus werden entfernt haben, dass wir eine Einzahlung auf sie setzen.

Ich hasse es, dass während andere Kinder über Mitbewohner betonen, sie ist es, herauszufinden, wie Jahre schwierigen Diabetes Kämpfe zu brechen. Ich verachte, dass sie nicht haben, um diese auf dem richtigen Weg ein für alle Mal wirklich. Aber, wie ich auf der Theke durch Tränen am Wurf Lächeln, ich fühle mich überwältigende Hoffnung. Ich liebe meine Tochter. Sie ist stark, intelligent, lustig und ein gutes Herz. Sie können es tun. Und das Beste, was ich für sie tun kann, ist, zugeben, dass es schwer ist, ihr helfen versuchen, zu verstehen, wenn sie patzt, und hart arbeiten, für die schwer besseres Leben für die Straße sie.

Moira, meine Tochter nicht über Diabetes, aber sie ist ein aufkeimender Teenager, und ich weinte, als ich das las. Reine, unverfälschte Ehrlichkeit ist immer die beste Politik in meinem Buch.

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